Mitt barn har Williams syndrom - 5 saker jag vill att du ska veta

Mamman Jannice Eklöf, 43, bor i Alby med sin man och tre barn i åldrarna 20, 18 och 12. Hon beskriver sig som en trebarnsmamma som har många järn i elden, att ha mycket att sysselsätta sig med är något hon gillar.

Efter reklamen: Emily Kind – mamma till två söner med Downs syndrom

För 20 år sedan födde Jannice Eklöf sitt första barn – och som för de flesta var det mycket som var nytt. Att lära känna sin bebis, hitta passande rutiner och samtidigt tackla alla nya känslor som dök upp var ibland utmanande. Men som hon njöt av sitt lilla mirakel.

När sonen var i sju år åldern fick hon och hennes man veta att det var något som inte riktigt stämde. Dagarna kantades av undersökningar och tester, och till slut fick han diagnosen Williams syndrom.

Min son har Williams syndrom - 5 saker jag vill att du ska veta

Jannice brinner för att sprida kunskap om sonens diagnos. Här berättar hon om fem saker hon anser alla bör känna till med Williams syndrom.

1. De flesta har en intellektuell funktionsnedsättning

Personer med Williams syndrom har en ojämn begåvningsprofil, vilket visar sig genom att de i samtal använder ord de egentligen inte till fullo förstår innebörden av. De kan ha lätt för att uttrycka sig språkligt, medan själva förståelsen för språket är betydligt sämre. Detta kan göra att funktionsnedsättningen hos en person med Williams syndrom upplevs som mindre än den egentligen är.

2. Många kan ha motoriska och kognitiva svårigheter

På grund av att fin- och grovmotoriken samt förmågan att samordna syn och motorik är påverkad kan personer med Williams syndrom uppfattas som klumpiga. De kan till exempel ha svårt att gå på ojämna underlag, i trappor eller ned för trottoarkanter.

Elaine Eksvärd: Det här har jag lärt mig av att vara funkismamma

3. De är ofta ljudkänsliga

När min son var liten åkte händerna upp till öronen så fort ett oväntat ljud briserade. Han kunde fascinerat stå och titta på ett förbipasserande tåg samtidigt som han noga skyddade öronen från det alltför höga ljudet. Han har också alltid varit känslig för höjda röster och blir överlag väldigt olycklig i bråkiga situationer.

4. Många kan vara ängsliga och osäkra

Som barn var min son väldigt ängslig. Han kunde stå på yttertrappan och ropa på mig när jag gick ut till vägen för att hämta posten, efter att många gånger ha försäkrat sig om att jag verkligen skulle komma tillbaka. Nu som vuxen märks det inte alls på samma sätt, men han har fortfarande lätt för att bli orolig vid förändringar.

5. Williams syndrom har kallats “syndromet alla borde ha”

Det här kommer sig av att de besitter en sådan påtaglig älskvärdhet som de mer än gärna sprider till sin omgivning. Personer med Williams syndrom är i regel väldigt sociala och empatiska människor som vill alla väl, och som mer än gärna släpper in fullständiga främlingar i sin inre krets. Som liten såg min son inga konstigheter i att sträcka upp armarna mot random människor på Ica, och den oerhörda medfödda charmen gör de här barnen svåra att motstå.

Foto: Privat