Elaine Eksvärd: Det har jag lärt mig av att vara funkismamma
– Man omdefinierar vad som är lycka, säger hon till Motherhood.
Elaine Eksvärd har varit öppen med att det var tungt att ta emot beskedet om dottern Evelyns, 5, funktionsvariation.
När dottern var åtta månader och läkarna kunde konstatera att det handlade om ett kromosomavvikelse har mediaprofilen berättat att hennes värld rämnade. Skulle hon få bli mormor, skulle hon och dottern få prata relationsproblem?
Elaine Eksvärd om dottern med Williams syndrom
Men snart såg Elaine också alla de positiva och varma sidor som kom med Evelyns funktionsvariation. Dottern lär henne att ha en positiv syn på livet varje dag, berättar hon för Motherhood.
För henne är alla precis lika mycket värda och det är väldigt fint.
– Man omdefinierar vad som är lycka. Det gäller till exempel att hitta Evelyns smilgropar, och det gör man genom att åka kollektivtrafik. Det tycker hon är toppen! Man hittar liksom andra vägar för att göra henne glad. Det är härligt och gör vårt liv rikare.
Evelyn har också lärt henne att se världen på ett annat sätt, säger hon.
– Hon dömer inte människor och ser världen med så öppna och positiva ögon. Hon connectar med alla och är nyfiken, för henne är alla precis lika mycket värda och det är väldigt fint. Det är något som kan saknas idag tycker jag.
Kämpar för att visa funktionsvariationer
Idag jobbar Elaine mycket för att sprida ordet om funktionsvariation och kämpar för att representationen av personer med särskilda utmaningar ska bli bättre.
”Evelyn är så självklar i vår familj och jag kommer kämpa för att hon ska få vara så självklar i samhället. Av det enkla skälet att hon är här och hon är underbar.”, skriver hon i ett inlägg på sin Instagram.
I ett annat inlägg skriver Elaine:
”Är hon lycklig så är vi lyckliga. Vi följer hennes utveckling och vägval med spänning och stöttning. Vi jämför inte henne med andra femåringar för Evelyn finns det bara en av och vi älskar henne precis som hon är. Det var en resa att komma hit känslomässigt, men fan så glad jag är att vara här. Till alla funkisföräldrar som känner sig ensamma och ledsna i jämförelseträsket med andra barn i samma ålder. Ni är inte ensamma, ditt barn är unikt, det kommer bli bättre i hjärtat när man ser den lilla individ du fått med en alldeles unik väg.”
Det är inte bara Elaine och Evelyns pappa som fått en annan syn på livet tack vare Evelyns funktionsvariation. Även hennes syskon, Matheo, 8, och Pascal, 3, får ett rikare liv av att ha en syster med diagnos, tycker Elaine:
– Hennes syskon får en otrolig empatisk förmåga och dömer inte henne eller andra. De blir empatiska mot alla.
Det är Williams syndrom
Williams syndrom är en kromosomavvikelse som betyder att man saknar en liten del av ena kromosom 7. Det gör att upp till 28 gener finns i en upplaga i stället för två.
Personer med Williams syndrom kan få lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning. Variationen är dock stor och vissa barn följer samma utvecklingskurva som typiska barn.
Foto: @elaineeksvard/Instagram, TT