Angelica hade svårt att knyta an till sitt hjärtebarn: ”Ville inte vara ensam med honom”
– Jag ville inte vara ensam med honom, säger Angelica.
När Angelica var gravid i vecka 20 och gick på sitt andra ultraljud, fick hon och hennes man Fredrik veta att barnet låg i en position som gjorde det omöjligt att se alla organ vid kontroll. De blev kallade på en ytterligare kontroll, men tänkte inte mer på det utan skrattade mest åt deras envisa barn i magen.
– Där och då var vi helt omedvetna om vad som väntade några dagar senare, endast förväntansfulla över att vi skulle få se honom igen - för det hade barnmorskan sagt, att det var en pojk, vilket vi lyckliga delade med oss av när vi kom hem, berättar Angelica.
”Utan att någon hade sagt ett ord förstod jag att något var fel”
Under uppföljningskontrollen beskriver Angelica hur insikten att något är fel kom från ingenstans. Detta var innan barnmorskorna ens hade påbörjat undersökningen.
– I efterhand har jag hört andra hjärtebarnsföräldrar berätta samma sak, att de gått från att vara helt ovetande till att plötsligt veta att någonting är fel, utan att någon har sagt ett ord.
Detta blev starten på flertalet läkarbesök, undersökningar och remisser. Det var först två veckor senare som en barnkardiolog kunde bekräfta att Elvin hade allvarliga avvikelser på hjärtat. Han skulle behöva opereras inom sina två första levnadsveckor.
– I samma stund som vi fått lillebrors hjärtfel bekräftat och förklarat för oss så frågar kardiologen om vi vill avbryta graviditeten. Vi var dessutom tvungna att ge besked inom fem dagar eftersom jag passerat halvvägs i graviditeten.
Men att avbryta var aldrig ett alternativ för Angelica och Fredrik.
Anknytningsproblematiken kom dagar efter födseln
Efter förlossningen blev Elvin direkt undersökt av ett hjärtteam och uppkopplad med EKG. I någon minut fick Angelica sedan ha honom på sitt bröst innan de la Elvin i en kuvös och rullade iväg honom till Neonatalavdelningen, där tidigt födda barn eller sjuka barn vårdas.
– Först flera timmar senare rullade Fredrik in mig i rullstol på Elvins rum. Jag reste mig upp och såg två kuvöser och visste då inte vilken jag skulle gå fram till, jag visste inte vem som var mitt barn. Hemsk känsla.
Angelicas längtan efter att få hålla om sin son beskriver hon som närmast outhärdlig. Men efter ett andra kort möte var det dags för intensivvården att förbereda inför operation.
– I min dagbok kan jag läsa hur jag upplevde att de tog Elvin ifrån mig där och då. Planen var att jag skulle få ha Elvin hos mig i två, kanske fyra, dygn innan hans operation. Men, jag fick ha honom hos mig i cirka 20 minuter innan två kirurger knackade på dörren för att berätta att de beslutat att tidigarelägga Elvins operation, att de skulle operera dagen därpå och därav var Elvin tvungen att förflyttas till IVA på en gång. Jag skulle äntligen få lyfta upp min son från kuvösen, ha honom hos mig men istället togs han ifrån mig, en andra gång. Efter det var anknytningen inte självklar länge. Jag grät så mycket.
Angelica har i efterhand reflekterat om vad det var som orsakade anknytningsproblematiken. Var det rädslan av att bli fråntagen sitt barn en tredje gång? Att operationen inte skulle lyckas eller att den skulle leda till komplikationer? Eller var det helt enkelt avsaknaden av Elvins närhet hans första dagar i livet? Hon vet inte säkert.
”Jag insåg att jag inte saknade honom”
I ett möte med en kontaktsjuksköterska innan förlossningen blev Angelica och Fredrik informerade om anknytningsproblematiken som kan uppstå till barn som behöver vård i samband med födseln.
– Jag vet att jag reflekterade över det, men lämnade tanken ganska snabbt, ”det händer ju inte mig” tänkte jag. Det samtalet gjorde sig dock påmint hos mig 5-6 dagar efter Elvins operation när jag upptäcker att jag inte ville vara ensam med Elvin. När jag insåg att jag inte saknade honom, var en fruktansvärd insikt.
Att ha fått informationen om detta innan gjorde det dock enklare att ganska snabbt förstå vad det var som hände i kroppen, menar Angelica. Att det var anknytningen som inte fungerade som det skulle. Personalen gjorde därför ett undantag där de lät henne och maken sova tillsammans med Elvin på sjukhuset, och påpekade vikten av att ha honom nära så ofta som möjligt.
– Med närheten kom ”förståelsen” för att det var MITT barn och därmed successivt kärleken.
”Tacksamhet för att vi valde livet”
Angelica tycker det är viktigt att ämnet pratas högt om. Hon menar på att om hon inte hade vetat att problem med anknytning till sitt barn kan inträffa, så hade hon nog inte vågat berätta om det hon gick igenom. Hon vill med sin berättelse även inbringa hopp hos blivande hjärtebarnsföräldrar trots att ovissheten runt ett hjärtebarn ofta kan vara rent ut sagt olidlig.
– Det var det tuffaste, ovissheten. Att gå på kontroll efter kontroll men aldrig få veta. Jag och Fredrik accepterade att vi aldrig skulle få veta Elvins exakta hjärtfel under graviditeten, att vi inte kunde föreställa oss hur han skulle må när han var född, eller hur operationen skulle gå. Vi visste inte hur länge vi skulle behöva vara kvar på sjukhuset, när vi fick åka hem eller hur situationen skulle se ut när vi kom hem. Det är vårt viktigaste råd till blivande hjärtebarnsföräldrar – acceptera att ni inte kommer att veta, men kom ihåg att ni KOMMER att få veta.
Även om tiden inte varit lätt och stundvis fortfarande är svår, så mår familjen successivt bättre. Aldrig någonsin har det dock inte varit värt det, menar Angelica och Fredrik.
– Det kommer dagar då jag tittar på Elvin, och mina ögon fylls av tårar och mitt hjärta av tacksamhet, tacksamhet för att vi valde livet.
Om familjen Elm
- Mamma Angelica, 31 år
- Pappa Fredrik, 50 år
- Fredriks dotter Villemo, 15år
- Deras gemensamma barn:
Lovelia, 2 år och Elvin 5 mån - Följ Elvins resa på Instagram: @hjarte.barn
Det här är ett hjärtebarn
Ett barn som föds med ett stort eller litet hjärtfel, som på olika sätt påverkar barnets livskvalité. En del barn överlever inte hjärtsjukdomen medans andra får lindriga besvär, som man helt kan tillfriskna ifrån.