Noah, 18, har flera NPF-diagnoser – så klarar han vardagen

Efter reklamen: Emily Kind – mamma till två söner med Downs syndrom

– Du kunde lika gärna ta kaffekoppen med dig som skolväskan om du var stressad. Och om man skyndade på dig för mycket så blev det bara helt fel.

Mor och son, Eva och Noah Storåkern, berättar hur det kunde bli på morgnarna hemma hos dem när Noah gick i högstadiet. Eva fortsätter:

– Det var bra när du lyckades förklara för mig hur din hjärna stängde av helt då. Hur de blev för dig.

– Haha ja, instämmer Noah.

De sitter hemma vid bordet i Lerum och berättar via ett videosamtal. Noah har några olika diagnoser. Han föddes med hydrocefalus och fick till följd av det en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, epilepsi, autism, och ADD.

Noah har varierande gått i särskola och vanlig klass under skolgången. Idag går han i gymnasiesärskola i Skara där han också bor på internat när det inte är pandemi.

Och morgnarna innan skolan är en av de tillfällen i vardagen där Noah skaffat sig en strategi som funkar med hans diagnos.

– Jag går upp kvart över sex på morgonen och gör gröt. Och sen går jag ofta en promenad för det är mitt sätt att lugna mig. Nu börjar dagen. Ny dag, härligt, underbart. Nu är det nya intryck och nya tag, säger han.

Efter skolan brukar han gå ut och springa och spela dataspel. Eftersom han lätt fastnar i aktiviteter är en annan strategi han kommit på att sätta alarm på kvällen. Då vet han att han inte spelar för länge.

”Jag var bara mig själv”

Genom åren, berättar Noah, har det inte varit enkelt för honom att få kompisar. Det blev bättre i gymnasiesärklassen men på estetprogrammet där han gick först ville han inte umgås med någon.

– De var lite kaxiga och så här ”Ska vi dra till McDonald's”.

Men för bara några månader sen kände Noah ett stort genombrott på den sociala fronten. Han hade blivit invald i ungdomsrådet hos organisationen Min stora dag och det var på en av träffarna med gruppen.

– Den allra första träffen skulle vi mötas på ett hotell i Göteborg. Så kom en efter en efter en. Och då var det... Åh gud vad läskigt, skrattar Noah och fortsätter:

– Ja men vi var fem totalt, gruppen bestod av bara tjejer och mig. Det kom en tjej först och jag tänkte, härligt, vad kul. Men jag tänkte att någon kille skulle väl komma för jag måste ha någon killkompis att prata med. Liksom snälla, säger han och visar med fingret mot kameran.

– Men alla var tjejer. Och jag fick panik. Alltså jag blev paralyserad. Jag vet inte varför men jag är lite rädd för just tjejer och bebisar. Det är som att de är en annan målgrupp. Alltså jag blev så rädd då.

Första träffen gick ändå bra och de fortsatte att ses med ett par månaders mellanrum i ungdomsrådet, berättar Noah.

– Tredje helgen hade jag blivit vän med dem. Jag tyckte de var coola och jag började märka att de ville veta vem jag var. Då var vi på en restaurang och vi hade en så bra konversation. Jag bara flöt med och hade kul och tänkte inte ens på att vara orolig för hur jag skulle vara mot dem. Jag bara var mig själv utan att tänka på det.

– När jag väl kom tillbaka till skolan kom jag att tänka på att, så kul som jag hade på den restaurangkvällen med de tjejerna, har jag inte haft på riktigt länge. Och enda skälet var att jag inte tänkte på hur jag skulle vara för att ställa mig in och vara deras vän, säger Noah.

– Men du trodde att man var tvungen att vara på ett visst sätt tidigare? fyller Eva i.

– Ja, precis. Jag blev så rörd och glad över det jag kommit på. Det slog mig att: vad har jag tänkt alla gånger? Innan var jag liksom i något ”Hur man ska vara-trams”. Och det släppte då efter den helgen och efter att jag träffade de personerna. Det är helt magiskt.

Mor och son har nära kontakt

Eftersom Noah inte hittat kompisar han vill vara med i perioder har mamma och son istället fått umgås mycket, berättar Eva.

– Vi två har haft mycket tid ihop, speciellt under tiden när du inte hade så mycket kompisar. Jag har alltid vetat att man ju inte kan fylla tomrummet efter vänner men man kan ändå göra något tillsammans. Vi har hört av oss till familjevänner, stuckit och badat, åkt på en minisemester. I en annan situation kanske du Noah hade varit ute med kompisar själv men nu har vi fått vara lite uppfinningsrika.

De har till exempel rest och vandrat tillsammans fyller Noah i.

– Sen har vi ju varit på otroligt mycket sjukhusbesök, fortsätter Eva. Det var sjukgymnastik, talpedagog, logoped och utredningar. Men när vi varit på det har vi alltid gjort något mysigt av det, kanske tagit en lunch eller glass. Så det är nog ändå positiva minnen för båda oss.

Vi börjar prata om vad som är svårt för Noah och vilka som är hans starka sidor.

– Vissa saker är du otroligt mogen på och har funderat mycket på men vissa saker tar jättelång tid för dig att lära dig, säger Eva.

En sak Noah gillar och är bra på, berättar hon, är psykologi.

– När du träffat andra på helger och i skola som har samma diagnos, det har du varit intresserad av att lära dig, säger Eva.

– Ja, det är lite coolt faktiskt, fyller Noah i.

– Och med det som kommer svårare för dig, säger Eva, får man ju kanske tänka att här får man ha ett hjälpmedel eller strategi för att klara de sakerna bra. Och inte lägga ner massa energi på att lära sig saker som inte går att lära sig.

– Ja, det är en viktig grej att jag vet vad jag har för svårigheter, att jag är självmedveten. Jag har till exempel jättesvårt med matte. Det är hur besvärligt som helst även om det är sjukt bra. Utan matte skulle nog människan vara utdöd.

– Sen har jag svårt med instruktioner. Kanske när man spelar spel eller om jag ska göra uppgifter. Med Min stora dag skulle vi spela kort men då sa jag "Nej tack", för jag var inte så bra på det. Vi skulle spela ”Finns i sjön”, var det nog, och jag fattade ingenting, säger Noah och skrattar.

Om man vänder på det då, vilka är dina starka sidor?

– Jag är bäst på att vara positiv och se allt från en bra vinkel, säger Noah.

– Ja, du är ju bra på att bry dig om alla, säger Eva.

– Ja, jag har lätt att bry mig om alla. Jag bryr mig lätt om andra även de jag inte tycker om, förklarar Noah.

– Och du håller ju humöret uppe till exempel på en vandring upp på ett berg när inte jag orkar mer. Då har vi en PT här som peppar, säger Eva och skrattar.

– Ja lite "Vem kan trösta knyttet" är det över mig. Om mamma är grinig så måste jag vara mindre grinig.

Foto: Privat/Min stora dag

Fördomar funkisföräldrar och barn stöter på i vardagen – 8 hjärtskärande berättelser