Mio fick hyperinflammation efter corona – organen stängde ner

Efter reklamen: 7 frågor och svar om coronavaccinet

Anne-Lie sitter i en fåtölj på intensivvårdsavdelningen för barn på Karolinska sjukhuset. I sängen ligger hennes son, Mio 11 år. Till hans lilla kropp går slangar och bredvid står flera apparater som ger ifrån sig ljud.

Mios immunförsvar gör just nu precis motsatsen till vad det har i uppgift att göra. Det har börjat attackera hans egna kropp, och i den här stunden sviktar hans hjärta, lungor, lever och flera andra organ. Blodkärlen är inflammerade och släpper ut vätska dit den inte hör hemma i kroppen.

En av alla mediciner han får är blodförtunnande, för att undvika att flödet ska stanna upp inne i kärlen och orsaka en propp.

– Det var bara ett stort kaos i hela hans kropp, jag var livrädd för att han skulle dö. Jag tänkte på hans lillebror hemma, hur han skulle klara det om Mio inte klarar sig. Deras pappa finns inte i livet, och skulle han bli av med storebror nu också? Och jag tänkte att jag måste hålla ihop eftersom jag är deras enda vårdnadshavare, berättar Mios mamma Anne-Lie Karlsson, 36, för Motherhood.

Han fick hyperinflammation, MIS-C, efter covid-19

Det som hände i Mios kropp i mitten av januari 2021 började med en vanlig coronainfektion redan i november förra året. Då drabbades mamma Anne-Lie och hennes sambo Dennis av viruset och både Mio, hans lillebror och deras ettåriga lillasyster var krassliga samtidigt. Barnen testats aldrig men Anne-Lie och Dennis hade konstaterad smitta.

– Vi var krassliga där allihop, förlorade smaken och lukten och hade väldigt ont i huvudet. Det pågick ett par veckor men sen blev vi bra. Då tänkte vi att, herregud vad skönt ändå nu har vi haft det här och vi tog oss igenom det, säger Anne-Lie.

Varken då i november eller i början av januari, när Mio började få tillbaka märkliga symtom, visste hon om att det fanns ett ovanligt men allvarligt tillstånd som just barn kunde drabbas av efter att ha haft corona.

Hyperinflammation, MIS-C, heter tillståndet och har hittills drabbat ungefär hundra barn i Sverige. Det är med andra ord väldigt ovanligt här, precis som i andra länder.

Läkarna håller just nu på att försöka förstå vad som händer i kroppen på barnen som hamnar i det allvarliga tillståndet. Vad de vet hittills är att immunförsvaret spelar över och vänder sig mot kroppens egna organ och funktioner.

De första symtomen har hittills visat sig komma en till två månader efter att barnet haft coronaviruset.

Så även för Mio.

Julen var som vanligt – förutom att de förlorat en del av smaken och inte julmaten inte blev densamma. Men några dagar in på det nya året fick Mio plötsligt hög feber.

Termometern visade 41 grader.

– Han började kräkas på kvällen också. Då tänkte jag att har man så hög feber är det klart man kan göra det. Men det kändes konstigt sen när jag gav honom febernedsättande och den ändå inte gick ner.

Dagen efter hade Mios kroppstemperatur fortfarande inte sjunkit och han fick varken i sig mat eller vätska. Anne-Lie ringde sjukvårdsupplysningen.

– Jag minns att jag berättade att vi hade haft corona. Jag kände inte till att man kunde få det här tillståndet hyperinflammation men något bara sa mig att det kunde ha med det att göra. Mio hade börjat få mycket ångest också, han sa att vi måste till sjukhuset, det här är inte bra, jag kommer dö.

I telefonen sa sjuksköterskan till Anne-Lie att barn kan ha hög feber i upp till fem dagar – och gav dem rådet att stanna hemma. Ytterligare några dagar i sträck vaknade familjen upp och Mios feber hade inte gått ner. Hos 1177 fortsatte de ge rådet att stanna hemma men Anne-Lie började misstänka att allt inte var som det skulle.

– Jag ringde en tidigare kollega till mig som var sjuksköterska. Hon sa att du känner ditt barn bäst, så åk in om du tror att ni behöver det.

Trodde inte att Mio skulle klara sig

På sjukhuset insåg Anne-Lie snart att det var rätt beslut. Eller rättare sagt, hon hamnade i chock av hur Mios mående fortsatte att utvecklas, och av vad läkarna berättade för henne.

Snart märkte de att han hade hög vilopuls, flämtade och inte kunde få ner luft djupt i lungorna.

– Läkarna berättade om hyperinflammation och misstänkte att det var vad Mio hade efter att hans antikroppstest visat positivt. De gav honom först en medicin som skulle stärka det egna immunförsvaret mycket. De lugnade mig med att den hade funkat bra för de barn som hittills haft inflammationen.

Men medicinen fungerade inte. Mios infektionsvärden blev bara sämre och hans organ började svikta.

Över några dagar flyttades de från akuten, till en infektionsavdelning och vidare till intensivvårdsavdelningen för barn.

Varje dag, hela tiden, tog läkarna tester på Mio. Hans kropp var kopplad till flera maskiner och i den inopererade infarten fick han en mängd olika mediciner. Anne-Lie berättar om syrgas, röntgen, EKG och om hur hennes elvaåriga son knappt var vid metvetande.

— De gjorde undantag från besöksförbudet en gång så att familjen fick komma och hälsa på. Annars var jag själv där med honom, säger hon och fortsätter:

– Jag fick hjälp av en kurator och ett akutpsykiatriskt team med ångestdämpande och med sömnen för att jag skulle kunna hantera det. Första natten sov jag kanske en timme och innan dess, när vi var hemma, hade jag ju inte heller sovit knappt. I vanliga fall tänker man ju att läkarna brukar veta något om sjukdomen men här var det bara osäkerhet, de visste inte hur det skulle gå för honom. Att inte veta något och tro att han inte skulle klara det, det var väldigt tufft.

Hon kände mycket skuld-och skamkänslor för att de fått hem viruset på något vis.

– Jag började tänka att, tänk om det var vi. Vad dumma vi var som inte varit mer försiktiga. Och vad hade vi gjort för att förtjäna det här? Mio hade redan haft ett så tufft år efter att hans pappa gick bort.

Hyperinflammationen vände

Innan det vände och medicinen började hjälpa, hann det se ordentligt mörkt ut. Mio gick fortfarande inte att få kontakt med på några dagar och han orkade inte ens lyfta sitt eget finger.

– Han låg på en luftmadrass som skulle minska risken för att han fick sår på kroppen, eftersom han bara låg helt still.

Ett par andra barn med hyperinflammation hann både komma in och åka hem från sjukhuset under tiden de var där, berättar Anne-Lie.

– Jag gick och la mig en kväll, efter ungefär en vecka. Och när jag kom in till honom på morgonen så tittade han upp på mig. Då hade han inte lyft huvudet på flera dagar.

Hur kändes det?

– Det var helt fantastiskt, jag var så lycklig så jag bara stod och grät. Då hade de lyckats få ur honom tre liter vätska som legat i alla organ. Kroppen såg inte alls lika svullen ut. Då kände jag att, nu kanske det vänder.

Och Anne-Lie hade rätt.

Sakta sakta började medicinerna hjälpa Mio. De kommande dagarna förbättrades hans infektionsvärden litegrann för varje dag. Den lilla kroppen var otroligt medtagen: det tyngsta han orkade efter ytterligare några dagar var att sitta upp på sängkanten en kort stund.

– Efter ett tag sa läkarna att han kunde få åka hem på permis över natten när han orkade gå igen. Bara en liten stund senare ställde han sig plötsligt upp från sängen och sa "nu ska jag gå på toaletten!".

Lillebror sa "Jag älskar dig"

När Motherhood pratar med Anne-Lie har hon och Mio inte varit hemma från sjukhuset mer än 20 timmar.

Mio behöver hjälp att gå i trapporna hemma i radhuset i Åkersberga – och han orkar fortfarande knappt prata.

Men första natten sov han som en stock, säger Anne-Lie.

– När vi kom hem var hela familjen hemma och sprang emot honom och kramade honom. Hans lillebror sa "Jag älskar dig, Mio". Det var väldigt fint, det hör man inte ofta hos killarna i den åldern.

Under tiden som Mio låg på sjukhuset samlade hans släkt ihop pengar.

– Han har pratat om att han vill ha en speldator och jag har sagt att han får vänta med det några år. Men nu fick han den som en present när han kom hem igårkväll. Han blev väldigt glad, men gladast var han nog för att träffa syskonen ändå.

Om några dagar igen ska de tillbaka till sjukhuset. Han kommer nog inte orka gå i skolan på minst någon månad, även om allt går som det ska nu.

Tanken på att Mios tillstånd skulle kunna vända igen väljer Anne-Lie inte att tänka på nu, säger hon.

Vad tänker du om att Mio blev en av väldigt få barn som drabbades av det här allvarliga efter corona?

– Ja, du. Vad tänker jag om det? Vad fasiken, det är för jävligt bara. Min mamma sa innan hon gick bort, att man får inte mer än man klarar av. Och då har jag tänkt att det isåfall skulle vara så att detta hände oss, så att vi kunde berätta om det och kanske hjälpa någon annan som inte annars skulle vara uppmärksam nog och hinna till sjukhuset i tid.

Foto: Privat