Elisabeth om sonens diabetes: "Han får inte vara ett avslappnat barn"

Elisabeth Egerblom har i en tidigare artikel på vår systersajt MåBra gett inblick i vardagen för familjen och framförallt sonen Dante, som är sjuk i diabetes typ 1.

Då var han nio år. Nu är han snart tonåring och vi frågade om en uppdatering. Blir det bättre med åren – eller vilka utmaningar kommer med att han blir äldre?

Det här är mamma Elisabeth Egerbloms egen berättelse om en kärleksfull men utmattad familjs dagliga kamp med och mot sjukdomen diabetes typ 1.

Kommer det växa bort? Blir det bättre när han blir äldre? Är hans insulindosering inställd nu? Frågor som dessa möts man ofta av när man berättar att ens barn har diabetes typ 1. Nej, nej och nej är väl det generella svaret på frågorna. Men just det här att bli äldre med diabetes typ 1 kräver egentligen ett längre svar. För med åldern så ändras ju förutsättningarna.

Den största förändringen är ju den mest självklara; med ökad ålder kommer större mognad. Visst är det så att en 12-åring med diabetes typ 1 kan sin utrustning och sjukdom bättre än en femåring. Men blir det enklare? Både ja och nej.

"En 10-åring ska kunna ta beslut kring sin potentiellt livsfarliga sjukdom"

Enligt skola och försäkringskassa bör ett barn i 10-års åldern kunna sköta sin diabetes själv. Det innebär att många barn inte längre får ha en resurs i skolan. Det innebär i praktiken att en 10-åring ska kunna ta beslut kring sin potentiellt livsfarliga sjukdom i skolmiljö med lektioner, raster, kompisar och en väldig mängd distraktioner.

Har ni någon gång varit med om att ett barn är lättdistraherat? Försök då få barnet att utföra kolhydraträkning av olika livsmedel, avvägning av blodsockervärde och sedan baserat på aktivitetsnivå beräkna rätt insulindos. Blir dosen för låg kommer blodsockret stiga med symptom som törst, seghet och kissnödighet och blir dosen för hög, det i stunden värsta scenariot, kommer barnet bli akut låg i blodsockret med symptom som sluddrighet, trötthet, svettningar, enorm hunger och tillslut svimning och koma.

I dessa situationer, när hjärnan inte alls fungerar som den ska måste barnet ta ett välgrundat beslut och i första scenariot ta en korrigeringsdos av insulin och i det andra scenariot omgående få i sig snabba kolhydrater. Det är här det brister. Hur ska en hjärna som är påverkad av för högt eller lågt blodsocker kunna ta ett välgrundat beslut? Hur ska denna hjärna också kunna genomföra prov och ens lektioner? Här rycker vi in.

Vi ringer till sonen, på en skola med mobilförbud. Vi ringer lärare, resurser och ibland lärarrum för att få tag på någon. Nu har vi en sådan vansinnig tur att sonens skola faktiskt insett behovet av övervakning och har dedikerade personer som hjälper honom. Så är inte fallet för alla.

"Med ökad ålder får de oroande momenten en annan karaktär"

Varje gång vår 12-åring går hemifrån kommer följdfrågorna; har du med diabeteskitet? Har du med Dextrosol? Har du med mobilen? Han får aldrig gå hemifrån utan dessa livsnödvändiga hjälpmedel.

Det har hänt otaliga gånger att vi springer hemifrån med andan i halsen för att leta efter sonen som ringt från skogen och sagt att han är låg och har slut på Dextrosol och sedan brutit samtalet. Vi har kastat oss iväg med bilen för att leta efter honom när vi inte får svar i mobilen.

Om han ska sova över hos en kompis så måste vi alltid kolla så att föräldrarna är med på att vi kan behöva ringa mitt i natten. Att de kan behöva hjälpa till att korrigera högt blodsocker eller ge något att äta.

Det tog lång tid innan vi vågade låta sonen ha sin första övernattning. Så visst kan vi ge honom längre tyglar med ökad ålder men de oroande momenten får en annan karaktär och med ökade avstånd också brist på kontroll.

"Vi försöker få vår son att inte bryta ihop över teknikproblem"

Med dagens avancerade tekniska hjälpmedel så underlättas en hel del i vardagen. Men med tekniska hjälpmedel kommer tekniskt strul. Otaliga gånger har vi försökt lösa problem med insulinpump (som automatiskt ska dosera insulinet utefter tid på dygnet, ålder etc), mobiltelefon, nätverksåtkomst och överföring av värden till diabetesmottagningen. Pumpfel kan inträffa när som helst och då börjar podden, som hör till insulinpumpen, tjuta och kräver omedelbart byte, oavsett vad Dante gör eller var han är.

Vi försöker få vår son att inte bryta ihop över teknikproblem samtidigt som vår frustration är total. Vi vill ju att allt ska funka hela tiden så han inte ger upp. För vår del är del är det viktigt att tekniken fungerar för alternativet är analogt, vilket innebär att ”famla i blindo” (vår egen beskrivning). Det vill säga insulinpennor och stick i fingret. Då är vi tillbaka på sprutor och stick 10-15 gånger om dagen.

Men det måste vara sonens beslut. Det är hans kropp. Men än så länge får vi övervaka blodsockret på distans och se om han tagit insulin via en app. Vi ser om han knappat in hur många kolhydrater han ätit.

"Han får inte vara ett avslappnat barn"

En av de mest orättvisa sakerna som vi tänkt på, förutom att leva med en livslång sjukdom som kräver konstant övervakning, är att han inte får vara ett avslappnat barn. Han måste alltid vara medveten om vad han stoppar i sig och när.

Om han kommer hem och öppnar skafferiet och inte kan motstå en extra kaka, eller om han handlar en chokladbit fast det inte är lördag, så kan han inte heller smyga med det. Det kan tyckas som ett icke-problem i det stora sammanhanget, men vi vill ju att han bara ska få vara ett barn! Barn tjuväter ur skafferiet, barn köper godis ibland fast de egentligen inte får.

Vår son kommer aldrig undan med det för vi ser på hans kurvor när blodsockret skjuter i höjden. ”Snälla Dante, det gör ingenting att du ätit, men du måste ta insulin!”

Det är inte lätt att vara barn med diabetes typ 1. Det krävs en enorm mognad att kunna sköta sin sjukdom. Vår son är inte på långa vägar där än. Han är disträ, tankspridd, dras lätt med i roliga aktiviteter och glömmer saker. Precis som en helt vanlig, snart tonårig kille.

Skillnaden är att det innebär ren livsfara att glömma i hans fall. Det lever vi med. Varje dag. Varje timme, varje minut, året runt. Utan semester. Diabetes typ 1 tar inte ens sovmorgon och gissa vad? Det vill en tonåring gärna göra.