Theodoras dotter drabbades av den sällsynta sjukdomen HLH
– Det finns inga ord att beskriva det rättvist, men jag önskar inte ens min värsta fiende en liknande upplevelse, säger hon
Tintin hade knappt hunnit fylla ett år när hon drabbades av en den mycket ovanliga sjukdomen Hemofagocyterande lymfohistiocytos (förkortas ofta HLH) – något som gjorde att hela familjens liv sattes på paus.
– Jag kommer aldrig att glömma dagen då vi fick beskedet, och fick välja mellan liv eller död. Men även dagen då vi fick packa ihop våra tillhörigheter från det lilla rummet på isoleringen och komma hem, det väcker starka känslor än idag, säger mamma Theodora, 35.
Sökte hjälp för feber
Allt började med att Tintin, då 9 månader, blev förkyld och fick feber som inte ville ge med sig. När det hade gått en vecka började hon bli märkbart påverkad, vilket gjorde att mamma Theodora och hennes dåvarande man valde att besöka barnakuten.
– Vi tänkte förstås det värsta vi då kunde förmå oss att tänka, som lunginflammation, RS-virus eller hjärnhinneinflammation, berättar Theodora.
Theodora Kanon
-
Ålder: 35 år.
Familj: Maken Jon, dottern Tintin, 7, och sonen Otis, 4.
Bor: Älvsjö.
Gör: Civilt anställd på Försvarsmakten.
Feber hos små barn kan ju hålla i sig länge utan att det behöver vara någon egentlig fara. Men familjen hade tur och fick träffa en skarpsynt läkare som kände att det var något som inte stämde. Tintin andades ytligt och var argsint.
– Läkaren bestämde att de skulle röntga lungorna. Vi väntade i säkert tre timmar, och det var några av de längsta timmarna i vårt liv, kändes det som då.
Efter röntgen fick familjen stanna kvar för observation och den natten förstod Theodora att något var fel på riktigt.
– De kopplade upp Tintin i en mängd sladdar och apparater som visade massa konstiga värden och de kom in varje timme för att se om hon hade kissat. Hon sov på min mage hela den natten, berättar Theodora.
När solen började gå upp kom läkaren till dem i rummet.
– Jag minns fortfarande vad hon sade då. ”Jag har en dålig magkänsla. Jag brukar inte säga så till mina patienter, men i detta fall är känslan så stark, så jag kan inte hålla tillbaka.” Läkarens misstanke var att Tintin hade fått en väldigt ovanlig sjukdom som drabbar immunförsvaret och tyvärr ofta leder till tråkiga konsekvenser, berättar Theodora.
Att som förälder få ett sådant besked går knappt att förstå om man inte själv varit där.
– Paniken infann sig, men eftersom Tintin låg där på mig, så agerade jag väldigt lugnt. Jag frågade försiktigt vad vi skulle göra och läkaren förklarade att det fanns experter på just denna sjukdom på två andra sjukhus i Sverige och att de lyckligtvis låg i Stockholm.
Tintin hade drabbats av den ovanliga sjukdomen HLH
Familjen blev inskrivna på Karolinska sjukhuset i Stockholm och där väntade en ny process kantad av blodprover, intravenös medicinering med kortison, narkos för att ta ryggmärgsprover och mer mediciner. Efter en vecka lyckades läkarna identifiera vad som var fel och familjen fick det tunga beskedet.
– En läkare förklarade att Tintin hade drabbats av HLH och hade femtio procents chans att överleva om hon genomgick behandling. Hon skulle inte överleva om vi valde bort behandling. Behandlingen i sig innebar stora konsekvenser och ett troligt helvete för oss alla. Läkaren bad oss fundera på vilket som var värst.
Theodora beskriver hur det svartnade framför ögonen. Att det kändes som att himlen föll ned från rymden, alla stjärnor blev till stoff och lämnade en brinnande värld av kaos.
Hur kunde ni som hennes föräldrar klara av att ta ett sådant beslut?
– Vi fick ett dygn på oss. Cellgifterna kunde inte vänta och det kunde tydligen inte sjukdomen heller, den var nämligen på väg att accelerera och ta över Tintins immunförsvar.
Hos Theodora dök det upp många frågor och tankar. Skulle Tintin få somna in? Skulle hon hämta ut allt morfin i världen och begå ett kollektivt självmord med Tintin i famnen eller skulle hon utrusta sig med alla tänkbara vapen och strida för henne?
Det fanns inga garantier, inget facit som sa att det skulle bli bra. Det fanns inte heller fler än två personer i Sverige som överlevt samma diagnos. Theodora berättar att hur sjukt det än låter så var valet inte enkelt.
– Till slut valde vi att gå in i striden – med världens bästa sjukvård.
Familjen levde två månader på isolerad avdelning
HLH behandlas på liknande sätt som leukemi. Tintin skulle få superstarka cellgifter och cytostatika, kortison och till slut en stamcellstransplantation. Allt låter väldigt enkelt, men Theodora vill understryka att det var allt annat än just det.
– Varje dag kändes som lånad tid och vi visste inte hur morgondagen skulle arta sig. Kortisonbehandlingen sattes i gång direkt och förvandlade Tintin till en väldigt svullen, frustrerad och hungrig individ. Plötsligt såg hon ut som Jabba de Hutt.
Förloppet gick väldigt fort och familjen fick några permissioner i väntan på att läkarna skulle hitta rätt donator. De firade jul hemma med Tintins mormor för att på nyårsafton läggas in på en isolerad avdelning där de inte fick träffa några andra människor, och var tvungna att dagligen byta till rena kläder. Dessutom skulle de tvätta Tintin och hela det 14 kvadratmeter stora rummet med desinficerande tvål varje dag.
Familjens liv sattes på paus medan vardagen rullade på utanför. Sjukhustiden kunde de inte påverka, men de försökte ändå göra tiden på isoleringen så fin och bra för Tintin som möjligt.
– Vi ringde Facetime med mormor och resten av familjen, spelade spel, tittade på film och gick på vagnpromenader utomhus när sjukhuset var stängt. Tintins halvsyskon fick komma och hälsa på en gång på tre månader – och då med en glasdörr emellan.
Theodora berättar att allt kantades av restriktioner, noggrannhet, renhet och eftertänksamhet. Hon bytte blöja med plasthandskar för att medicinerna var så starka och om hon kontaminerades kunde hon riskera att bli infertil.
– ”Vad gjorde det då med Tintin?” var min ständiga tanke.
Trots behandling var dottern en riktig kämpe. Hon skrattade, kramades, log och Theodora menar att det var Tintin som tog hand om sina föräldrar när de titt som tätt hamnade i mörka, ändlösa hål som slukade dem ner i de djupaste av dalar – för det fanns absolut ingen garanti för att de skulle få komma från avdelningen med Tintin.
Efter två månader på sjukhuset hade stamcellerna tagit så pass mycket fäste att de skulle få bli utskrivna. Väl hemma fick de ett strikt schema med medicinering och rutiner med upp till 17 sprutor och 46 mediciner – fördelat på dygnets alla timmar. Så småningom kunde familjen börja röra sig utomhus, och till slut kunde även hunden och Tintins halvsyskon flytta hem igen.
”Efteråt drabbades jag av panikångestattacker nästan varje dag”
Att behöva gå igenom en situation där ens barns liv hänger på en skör tråd, hur klarar man av en sådan mardröm?
Theodora berättar att det inte fanns plats för hennes känslor, vilket fick konsekvenser när de väl kom ut från isoleringen. Hon höll på att gå in i väggen och drabbades av panikångestattacker nästan varje dag.
– Det var först många månader senare jag kunde ta tag i mig själv och träffa en terapeut, som konstaterade att jag led av posttraumatiskt stressyndrom och hjälpte mig att bearbeta alla känslorna kring allt som hade hänt.
Theodora hade av flera orsaker delat med sig av familjens historia i sina sociala medier. Dels för att vänner, familj och bekanta skulle få uppdateringar och information om Tintins hälsa, dels som en dagbok för sig själv.
– Det är tack vare att jag delade med mig av vår historia som jag minns den här tiden. Allt från när Tintin skulle sövas i min famn för att operera in en centralvenkateter och ta ryggmärgsprov, till att en sond sattes in för att hon inte kunde äta på grund av stora blåsor i munnen och halsen. Det var så fruktansvärt och jag upplevde den tiden så dimmig.
Sjukdomen har satt spår för livet
Idag är Tintin sju år och mår bra. Nästan all medicinering är borta. Hon får gå i skolan, har vänner och får uppleva livet som det ska vara. Varje dag blir lättare och dagarna har slutat att kännas som lånad tid.
Theodora beskriver Tintin som en väldigt levnadsglad människa som tycker att varje dag ska upplevas och njutas av till max.
– Tintin blev berövad på nästan två år av sitt liv, vilket självklart satt sina spår. Hon är väldigt försiktigt när hon möter nya människor och individer, men hennes hjärta är stort och hon älskar de flesta. Det driv, den kreativitet, det mod och den omtänksamhet hon blivit begåvad med är otrolig.
Dock är Theodora noga med att berätta att det även varit tufft i perioder.
– Känslomässigt var det en jobbig period när Tintin blev väldigt arg och frustrerad. Hon fick stora raseriutbrott, kastade saker och skrek rakt ut. Det var nästan som att all den frustration hon var tvungen att lägga åt sidan när hon var sjuk exploderade när hon var tre och ett halvt år. Det blev så pass svårt att vi gick till både BUP och familjerådgivning för att få hjälp.
När Motherhood ställer frågan om erfarenheten gjort att Theodora känt sig orolig över att något ska hända Tintin svarar hon att det var hennes rädsla.
– Jag var rädd att jag skulle bli för överbeskyddande och inte låta Tintin göra något alls i livet. Men en del av min bearbetning för att slippa oron, har varit att berätta öppet och dela med mig av våra erfarenheter under förloppets gång.
– Något som verkligen har hjälpt mig att hålla min oro i schack har varit att skriva, meditera, ge utrymme för min tro på att livet faktiskt bär samt människors fantastiska stöd och lyckönskningar under processen. Kraften av alla som hörde av sig (från världens alla hörn), gav oss otrolig styrka och energi att fortsätta, dag för dag. Den kraften lever med mig än idag.
Hur ser du på tillbaka på den här tiden idag?
– Självklart var det här en helomställning för familjen. Det var som att börja om, både själsligt och fysiskt. Allt vändes upp och ned och blev sig aldrig likt igen, inte bara för familjen, utan för alla anhöriga.
– Att min nuvarande man Jon och vår gemensamma son Otis inte upplevt Tintins sjukdomstid kan vara både underbart och förjävligt ibland. Många gånger behöver jag påminna mig själv om att inte ingripa eller säga något dumt när jag anser att Tintin ska behandlas annorlunda på grund av det hon gått igenom. Jag tror det har varit bra för henne att bli behandlad som vilken unge som helst, även om hon är en alldeles otrolig och speciell liten varelse enligt mig, avslutar Theodora.
Foto: Privat
Se också: Se när barnläkaren Kajsa Kaijser svarar på frågor om bebisens mage
