Småbarnsmamman Sofia är dövblind – så funkar vardagen
I trapphuset utanför Sofia och familjens lägenhet i Sundbyberg doftar det ljuvligt. Sofia har bakat äppelpaj, berättar hon, när vi möter henne, Adam och Arvid hemma i Sundbyberg. Med oss under intervjun är tolken Stina Rosenblom, som Sofia alltid önskar i första hand när Arvid eller familjen ska vara med.
– Det är så tryggt med Stina. Vi har en jättefin personkemi och så är hon van vid barn och klickar med Adam. Arvid älskar henne också, han blev så glad i dag när vi berättade att Stina skulle komma, säger Sofia och tillägger:
– En del tolkar är väldigt fyrkantiga men Stina tänker lite utanför ramarna, och det uppskattar jag. När hon är med sparar jag mycket energi och slipper känna mig som en blek kopia av mig själv. Något som är lätt hänt när man är omringad av hörande personer och när tolken inte funkar med ens personlighet till hundra procent.
Sofia har flera gånger erfarit just det, att tolken och kemin inte riktigt synkar fullt ut.
– Det kan bli lite fel översättningar ibland och andra småsaker, då påverkar det mitt humör. Eller som en gång, på ett dop, när jag fick en manlig tolk som var över 20 år äldre än mig. Då blev det lite stelt och konstigt när en äldre mansröst ”representerade” mig, säger Sofia och skrattar åt minnet.
Sofia Nilsson
Ålder: 31.
Bor: Sundbyberg.
Familj: Sambon Adam, 33, samt sonen Arvid, 2,5, och en bebis på väg.
Gör: Administratör hos SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten.
Bakgrund: Har Ushers syndrom, typ 1, vilket innebär att Sofia lever som dövblind. Hon föddes döv och synen försämras hela livet. I dagsläget vet varken hon eller läkarna om eller när hon kommer bli helt blind. För att förbereda sig inför det, om det blir så, har Sofia bland annat lärt sig taktilt teckenspråk. Då lägger hon sina händer på den som tecknar och läser på så vis av vad personen säger.
Sofia Nilsson är en av cirka 900 personer i Sverige som lever med Ushers syndrom. Diagnosen fick hon dock inte förrän hon var runt fyra år. Eftersom synen försämrades så snabbt gjordes en utredning och då stod det klart att hon har den ovanliga diagnosen. Det visade sig att båda hennes föräldrar är friska bärare av den gen som orsakar syndromet.
– Så jag är uppvuxen i en seende och hörande familj. Pappa har släktforskat och hittat avlägsna släktingar som också har Ushers, men det är inga jag känner eller har träffat.
Familjen lärde sig teckenspråk och hon gick på förskola för döva, liksom grundskola och gymnasium. Men, under skolåren smög det sig på – insikten om att hon inte var som alla sina andra kompisar, där hörselnedsättningen för de flesta var enda diagnosen. Sofias synfält försämras hela tiden och som ung hade hon svårt att acceptera det.
– Det är jobbigt eftersom det innebär nya utmaningar hela tiden. Som ung vuxen var jag till exempel tvungen att börja använda vit käpp och jag vägrade det som tonåring. Synnedsättningen gjorde mig sämre på idrotten i skolan och så missade jag lätt andra saker som hände. Det gjorde att jag kände mig annorlunda och ”sämre” än mina döva och fullt seende kompisar.
Detta ska du tänka på när du möter en person med dövblindhet
1. Planera gott om tid för mötet. För en person med nedsatt syn och hörsel tar det längre tid kommunicera och ta emot information.
2. Använd gärna enfärgade kläder och en färg som blir en kontrast till ditt ansikte. För den dövblinda blir det då lättare att uppfatta tal och rörelser, om kläder och bakgrund bryter av mot din hudfärg.
3. Se till att välja en samtalsvänlig plats. Rummet bör ha bra belysning och akustik. Fråga var du ska placera dig i rummet, så att det blir bäst förutsättningar för personen med dövblindhet.
4. Om en tolk är med vid mötet ska du tala direkt till personen med dövblindhet, inte till tolken. Låt personen och tolken placera sig först och placera dig sedan bredvid tolken om det går.
5. Under mötet får du gärna beskriva hur det ser ut runtomkring och vad som händer. Till exempel reaktioner, känslor eller vad du gör. Det skapar en större trygghet för personen med dövblindhet eftersom hen lätt missar mycket av det som sker runtomkring.
6. Tänk på att snabba samtalsbyten kan vara svåra att följa. Var gärna tydlig när du byter samtalsämne. Tala generellt tydligt och dra ner på tempot under samtalen.
7. Du får gärna lägga till beröring i kommunikationen, till exempel en lätt klapp på armen för att bekräfta att du är med. Men kom överens om detta först.
8. Vid längre möten kan man behöva ta pauser. Det är energikrävande att behöva kompensera för nedsatt syn och hörsel.
9. Om du är osäker på vad som är rätt: Våga fråga! Ta heller inga beslut åt personen – personen med dövblindhet vet oftast själv vad som funkar och känns bäst för just honom eller henne.
Källa: nkcdb.se
Arg på föräldrarna
Under en längre period i tonåren var Sofia även arg – en ilska hon framför allt riktade mot sina föräldrar.
– Jag var arg och ledsen och tyckte att det var deras fel att jag hade fått Ushers, eftersom de har genen. Men det visste de ju inte när de fick mig. Vändningen kom när jag började vara aktiv i DBU – Dövblind Barn och Ungdom. Där fick jag lära känna andra med Ushers eller med andra dövblinddiagnoser. Det var väldigt betydelsefullt för mig och gjorde mycket för min självkänsla, berättar Sofia.
Arvid kommer fram och drar sin mamma i benet. Han vill leka med tågbanan och Sofia svarar genom att teckna till honom. Han häller ut hela säcken med tåg på golvet i vardagsrummet, eftersom hans mamma precis har gett honom okej till det. Det uppstår en naturlig paus i intervjun, alla slår sig ned på golvet runt Arvid som leker. Adam sätter sig bredvid Sofia, och att hon skulle sitta här i dag, med honom vid sin sida, tvivlade hon många gånger på – framför allt i tonåren när hon mådde som sämst.
– Vi har varit ihop i tolv år i år, säger Sofia och ler mot Adam. Vi hade chattat länge så vi kände redan varandra innan vi sågs första gången. Att jag faktiskt tog tåget och åkte ner till Skåne för att träffa honom och sju andra personer – alla hörande och seende och ingen som kunde teckenspråk – det vet jag inte om jag hade gjort eller vågat i dag, säger Sofia och skrattar.
Vid det tillfället kommunicerade de med hjälp av en dator som Sofia hade med sig men i dag talar Adam teckenspråk flytande, eftersom Sofia har lärt honom.
– Adam är ju min stora trygghet. Med honom kan jag vara mig själv till 100 procent. Han ser mig som Sofia, och tycker inte synd om mig som dövblind, vilket gör att jag kan slappna av och bara vara mig själv. Han vågar ställa krav också, till exempel när jag säger att jag inte kan något så säger han ”Vadå, lär dig det då!” – och det älskar jag med honom. För ibland blir man lite lat, och rädd. Men då peppar han mig. Vi är ett team som kämpar mot dövblindheten tillsammans.
Att synen är så pass nedsatt och ständigt försämras är Sofias största utmaning. I dagsläget ser hon relativt tydligt men själva synfältet är väldigt begränsat. I mörker är hon i princip blind och därför behöver ljusförhållandena alltid vara så bra som möjligt. Hon lämnar och hämtar Arvid själv på förskolan, som ligger i närheten, men i vissa andra fall måste Sofia boka en ledsagare, som till exempel när hon och Arvid ska till en ny lekpark, eller till någon annan ny främmande plats.
– Av den anledningen älskar jag inte nya saker. Jag måste planera i förväg. Och samma sak gäller här hemma, saker och ting måste vara på sin plats annars blir jag stressad och osäker. Känseln har blivit ett viktigt sinne, den är pålitligare än min syn i många situationer och ger mig en känsla av kontroll. Är vi ute tycker jag om att hålla i Adam, eller ha handen på Arvids huvud, och på så vis ha dem nära. Då kan jag slappna av.
Arvid är för liten för att förstå fullt ut varför hans mamma inte hör, eller hur begränsat hennes synfält faktiskt är. Men han har redan lärt sig en hel del teckenspråk och vet hur han ska kommunicera med sin mamma. I stället för att ropa kommer han fram och knackar Sofia på benet, eller som innan – drar i byxorna. Att Sofias funktionsnedsättning inte skulle gå i arv till honom visste de sedan innan, eftersom Adam tog ett blodprov innan de försökte bli gravida. Och i sommar kommer familjen utökas ytterligare, då ska nämligen tre bli fyra.
– Vi ville ta reda på om risken fanns eller inte. Sedan har vi faktiskt aldrig diskuterat hur vi hade förhållit oss till resultatet, om det hade visat sig att Adam också har genen. Nu har han inte det och då blev det ett ganska lätt beslut, säger Sofia.
Det största hotet för personer som är dövblinda är risken för isolering. Och det jobbar Sofia mycket med att förebygga.
– Ens energi tar slut så snabbt, eftersom mycket av den går till att bara försöka uppfatta omgivningen. Då är det lätt hänt att man tackar nej till saker och event, man orkar helt enkelt inte alltid. Men många gånger biter jag ihop och åker ändå, annars riskerar jag på lång sikt att förlora relationer och vänskaper. Jag jobbar mycket med det, att hitta en balans i vila och återhämtning för att orka delta i livet samtidigt, förklarar Sofia.
Trots utmaningarna och det faktum att hon – i värsta fall – inte kommer att kunna se sina barn en dag, ser Sofia hoppfullt på framtiden. Just nu längtar hon efter att träffa bebisen som kommer i sommar.
– Självklart är det jobbigt och en sorg, att synen försämras och att inte alltid kunna göra allt jag vill eller sådant som andra kan. Men den krisen har jag redan haft, som ung. I stället har jag en acceptans i att det faktiskt inte finns något jag kan göra. Och därför har jag bestämt mig för att ta problemen när de kommer. Det löser sig alltid på något sätt.
När det gäller livet generellt vägrar hon missa mer än hon redan behöver.
– Det verkar finnas två grupper bland dövblinda personer. De som kanske blir deprimerade och isolerar sig – och de som är som jag. Som helt enkelt inte går med på det. Jag tycker fortfarande, i dag, att jag har samma drömmar som många andra. Det finns kanske inte så höga förväntningar på mig som dövblind, men jag däremot – jag har förväntningar på mig själv, och det ser jag som något bra. Jag vill verkligen leva. Så det tänker jag göra så mycket jag bara kan.
Fakta: Ushers syndrom
Ushers syndrom är en grupp ärftliga sjukdomar som ger hörselnedsättning eller dövhet samt synnedsättning, i vissa fall även balansproblem. De delas in i tre huvudgrupper: Usher typ 1, typ 2 och typ 3, beroende på hur symtomen uppträder och när i livet de visar sig. Syndromet är den vanligaste orsaken till ärftlig dövblindhet.
I Sverige finns det omkring 800-900 personer med Ushers syndrom, de flesta (cirka 90 procent) har Usher typ 1 eller typ 2. Varje år föds omkring 10 barn med Ushers syndrom i Sverige.
Barn med Ushers syndrom typ 1 föds döva, medan nyfödda med typ 2 och typ 3 har en måttlig till svår hörselnedsättning. Vid typ 2 försämras hörseln långsamt med stigande ålder, medan försämringen går snabbare vid typ 3.
Alla med Ushers syndrom har ögonsjukdomen Retinitis pigmentosa (RP) som gör att ögats näthinna långsamt bryts ner. Symtomen märks under de första levnadsåren med försämrat kontrastseende och ökad ljuskänslighet. Synnedsättningen tilltar gradvis med åren. I 30-40-årsåldern har synfältet vanligtvis krympt till 5-10 grader, jämfört med normala 60-80 grader.
Ushers syndrom orsakas av en förändring i en av flera olika gener, som påverkar funktionen hos hårcellerna i snäckan i innerörat och ögats stavar i näthinnan.
Syndromet nedärvs autosomalt recessivt, något som innebär att båda föräldrarna kan vara friska bärare av en förändrad (muterad) gen. Vid varje graviditet med samma föräldrar är sannolikheten 25 procent att barnet får den muterade genen i dubbel uppsättning (en från varje förälder). Barnet får då syndromet. Sannolikheten att barnet får den muterade genen i enkel uppsättning är 50 procent. Då blir barnet, liksom föräldrarna, frisk bärare av den muterade genen.
För närvarande finns det ingen behandling som botar Ushers syndrom, men forskning kring genterapi pågår.
Källor: socialstyrelsen.se, oticonmedical.com
Foto: Hanna Bouveng