Jane Oksanen berättar om dottern Melinas cancer

Melina, då fyra år, var som vilket barn som helst. På dagarna gick hon i förskolan, lekte med kompisar och var så glad och stolt över att hon precis blivit storasyster. Hon var en positiv tjej som såg livet från den ljusa sidan – och det smittade av sig.

Något hon och hennes föräldrar inte visste då var att deras liv plötsligt skulle ta en rejäl vändning och i stället bli ett helvete som kom att handla om liv eller död.

– Idag, när jag har en flicka som springer till skolan varje morgon, har jag svårt att ta in det vi varit med om, säger Jane.

Jane Oksanen om när dottern Melina fick cancer

När Motherhood når Jane Oksanen, 32, berättar hon att varannan vecka-livet med döttrarna Melina, 7, och Molly, 4, rullar på som det ska. Tillsammans har de skapat ett liv med en vardag och rutiner som de efter drygt ett år, kommit in i. Lägenheten de bor i börjar bli för liten och de är på jakt efter ett hus. Samtidigt har det varit skönt och välbehövligt att få landa. Låta saker ha sin gång.

– Tjejerna längtar efter att få egna rum, men det har ännu inte dykt upp något som känns rätt. Men det är fint och kittlande att tänka att någonstans där ute står vårt framtida hem och väntar på oss, säger Jane förväntansfull.

Jane Oksanen
-

Ålder: 32 år.

Familj: Melina, 7, och Molly, 4.

Bor: Vagnhärad.

Gör: Jobbar som influenser. Föreläser. Jobbar i en bokhandel och är ambassadör för Ronald McDonald barnfond.

Aktuell: Släpper en bok om sjukdomsresan under hösten 2023.

Men det tog tid att våga se ljust på framtiden efter sjukhustiden. Oron ligger latent i kroppen och gnager. För drygt fyra år sedan var hon och hennes exman med om något ingen förälder ska behöva uppleva. Jane berättar:

– Allt började med att vi plötsligt märkte att Melina hade en massa blåmärken över hela kroppen. Hon tappade aptiten och var helt orkeslös.

Som förälder känner man sitt barn och om barnets beteende förändras dyker det ofta upp en magkänsla. Jane var påläst och anade det värsta.

– En rädsla om att det kunde handla om cancer planterades i magen på mig och tankar som ”tänk om” försvann liksom aldrig.

Familjen sökte vård och Jane berättar att de hon mötte inte tog hennes oro på allvar. De såg henne mer som en hönsmamma och påpekade gång på gång att det är ytterst sällan ett barn får cancer.

Jane följde sin starka magkänsla och krävde att få en remiss – och då gick det snabbt. Familjen fick träffa en läkare som direkt skickade dem till Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– När vi kom till Uppsala tog det tid innan Melinas diagnos kunde fastställas. Jag minns att jag varje dag hoppades på att det skulle handla om någon annan sjukdom än cancer.

Efter tre veckor med en massa prover och röntgen visade det vara det allra värsta tänkbara.

– När läkaren la fram en pärm med planen för Melinas behandling mot cancer föll jag och Melinas pappa ner i ett avgrundsdjupt hål. Det tog tid för mig att förstå att min dotter drabbats av cancer, säger Jane.

”Det var som att kliva in i sin värsta mardröm”

När Jane försöker sätta ord på känslorna som kom är det svårt. Hon menar att kändes som att rädslan och maktlösheten rev i hela kroppen. Hon hamnade i svår chock.

Det visade sig att dottern drabbats av akut myeloisk leukemi, som ofta förkortas AML. Melina fick påbörja behandling omgående och hennes kropp svarade bra på den. Men det visade sig att det inte skulle bli helt komplikationsfritt.

– När man behandlas mot AML pressas kroppen till den yttersta gränsen, och detta för att försöka ta död på alla cancerceller. Det här innebär att man slår ut allt annat också, även immunförsvaret.

– Det här gjorde att Melina till slut hamnade i ECMO, en slags hjärt- och lungmaskin som fungerar som en konstgjord lunga. Under den tiden fick hon hjärtstopp som resulterade i två hjärnblödningar. Efter återupplivningsförsök fick hon kraftig hjärtsvikt som i sin tur gav ytterligare komplikationer. Det här hände om och om igen.

Det märks att Jane tycker att det är svårt att prata om den här tuffa tiden. Istället för vardagsbestyr och livspussel bestod familjens dagar av sjukhusbesök, provtagningar och känslor som studsade likt en pingisboll mellan hopp och förtvivlan.

– Att vara tvungen att acceptera det som hände Melina var fruktansvärt. Det var som att kliva in i sin värsta mardröm.

Rädd att cancern ska komma tillbaka

Det har gått drygt fyra år sedan Melina fick cancerdiagnosen och är idag en pigg och aktiv 7-åring. Familjen försöker leva på som vanligt, men på grund av återkommande undersökningar och prover blir Jane ändå påmind om att livet är skört. Samtidigt är tacksam för alla kontroller som görs, på det sättet vet hon att allt är som det ska med dottern Melina.

– Varje gång det är dags för att ta blodprover växer sig klumpen i magen. Det har varit tillfällen efter sjukhustiden där proverna varit sämre och på en millisekund slängs jag tillbaka till tiden när hon var som sämst. Till rädslan om att hamna i cancerns fäste igen. För två år sedan trodde man att Melina fått återfall.

Jane berättar att hon minns allt och hon menar att livet aldrig riktigt kommer bli som förut. Hon säger att hon idag är oändligt tacksam för det hon har.

– Jag tar inget för givet och jag vet att tiden vi har tillsammans här på jorden är till låns. Jag njuter av tjejerna och bryr mig inte om jag snubblar över leksakerna som ligger på golvet, eller brödsmulorna under köksbordet för den delen heller. Jag tänker ofta på att jag älskar det livet jag har med tjejerna.

På vilket sätt skulle du säga att den här händelsen påverkat dig?

– Jag ser och känner tiden och dagarna på ett annat sätt. Jag griper tag i de minsta av ögonblick. En liten hand som håller i min eller att jag får natta mina barn. Tänker att det ändå är det livet handlar om. Ögonblicken. Det är mycket jag bär med mig som påverkat mig, men jag upplever ändå att mycket blivit ljusare.

Finns det något som gör dig extra orolig?

– Ja, när jag ser oförklarliga blåmärken eller om Melina är trött. Jag försöker samtidigt påminna mig om att hon är en aktiv tjej som växer och kan vara trött efter en helt vanlig skoldag.

Hur skulle du säga att din och Melinas relation påverkats?

– Vi har en väldigt fin relation och jag älskar att vara hennes ”lilla mamma”, som hon säger. Självklart har vi båda påverkats av det som hänt, men erfarenheten påminner oss om hur värdefullt det är att vi har varandra, avslutar Jane.

Idag är Melina färdigbehandlad för sin cancer, men går på regelbundna kontroller.

Foto: Privat

Efter reklamen: Se Cancerfondens film här