Angelicas båda barn fick pacemaker direkt efter födseln

Efter reklamen: Se när barnläkaren Sandra Tedner svarar på frågor om barnsjukdomar

Angelicas dotter Elsa föddes med ett akut kejsarsnitt efter en rutinkoll i vecka 30. Fram till dess hade graviditeten varit som vilken som helst. Angelica och hennes man Andreas var spända på att bli föräldrar för första gången. Förutom illamåendet de första veckorna mådde Angelica rätt bra och trivdes med att vara gravid.

Hon hade då ingen aning om att hon bar på en typ av antikropp som skulle komma att påverka fostrets hjärta.

— När Elsa låg i magen visste vi ingenting. Vi gjorde en extra koll och då upptäckte läkaren ett hjärta som slog alldeles för sakta. Det man gör då är att tänka syrebrist och därav blev Elsa förlöst i ett urakut kejsarsnitt bara några minuter senare, berättar Angelica för Motherhood.

Läkarna kunde snabbt konstatera att Elsa drabbats av ett så kallat AV-block (signalerna i hjärtat fördröjs eller blockeras och slår därför saktare än normalt) och de flögs samma kväll till drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där opererades hon omgående och kirurgen lyckades med små marginaler att få plats med en pacemaker i den nyfödda lilla kroppen som endast vägde 1650 gram.

Det var en milt uttryckt omtumlande upplevelse för Angelica och Andreas.

— Vi hade just blivit föräldrar för första gången och visste ingenting vad det innebar med varken hjärtfel eller att vara för tidigt född. Den chocken höll i sig ganska länge. Det tog ett bra tag innan det landade hos mig, berättar Angelica.

Lillebror Ragnar föds sommaren 2020

När Elsa är fem år blir Angelica gravid igen. Det är då 20 procent risk att bebisen i magen ska drabbas av samma hjärtfel.

— Jag visste i Ragnars fall att risken var upp till 20 procent och lägger mitt hopp på att dom andra 80 procent är dom som tar över denna gång.

Till en början ser allt bra ut.

— Vi åker på kontroller till Uppsala en gång i veckan för att ha extra koll på det lilla hjärtat. I vecka 21 så upptäcktes hjärtfelet och det fanns inget att göra mer än att planera ett kejsarsnitt på plats i Göteborg från start. Visst sörjde vi det ett tag men ganska fort tycker jag att vi accepterade och försökte lägga fokus på att Ragnar skulle klara tiden i magen. Vi visste vad som väntade och vi kände oss trygga efter Elsas två operationer.

Lillebror Ragnar föds sommaren 2020. Han blir opererad dagen efter födsel och en pacemaker sätts in även där.

Båda barnen har pacemakern i magen snett nedanför naveln och under huden går kablarna vidare upp till hjärtat. Men i Ragnars fall tillstötte komplikationer efter bara några veckor.

— Ragnar hade lite otur i början, vi hade hunnit vara hemma i en månad när vi märkte att Ragnar inte mådde helt gott och en kväll upptäckte vi en svullnad och en rodnad över pacemakerfickan.

— Vi åkte tillbaka till Göteborg för koll och det visade sig att han hade fått en infektion i dosfickan.

Nästa morgon tas Ragnar upp på operation och bröstkorgen sågas upp på nytt, den här gången för att plocka ut alla kablar och pacemaker. I två veckor får Ragnar sen ligga med en extern pacemaker med kablar in till hjärtat och få antibiotika för att läka ut infektionen.

Sedan ska en ny uppsättning av kablar och pacemakerdosa på plats, så långt ifrån det gamla infekterade ärret som möjligt. Operationen lyckades denna gång och Ragnar kan börja återhämta sig.

Hur mår Elsa och Ragnar idag?

— Mina barn mår bra, de springer och leker som vilka barn som helst. Elsa är fartfylld liten dam med massa energi och älskar att klättra, hoppa från och över saker, hinderbanor och utmaningar men också att sitta nära, läsa en bok och rita. Ragnar är lite en lite lugnare typ, men precis som sin syster är han väldigt motorisk och började gå tidigt.

— Som föräldrar kollar vi pulsen lite då och då om barnen verkar trötta eller matta. En gång i halvåret går de på "pacemaker-koll" och ultraljud på hjärtat annars är vår vardag som andra barnfamiljers.

Pratar barnen själva om sina upplevelser?

— Elsa börjar få egna tankar om allt som hänt och att hon har ett hjärta som slår med hjälp av en pacemaker är något som oroar henne ibland. Hon tänker mycket på att hon någon dag måste byta pacemaker igen och blir stressad av dessa tankar. Ibland kommer hon och vill att man ska lyssna på hennes hjärta men annars är det inte så märkbart.

Angelica har lämnat de svåra minnena bakom sig och hämtar kraft och styrka genom träning, familjen och små stunder i vardagen.

— Att umgås med mina närmaste är det bästa jag vet. Se barnen må bra, vara glada och leka. Man inser att vardagen är rätt fin när man varit i krissituationer med massa stress, tankar och oro. Det är väldigt skönt att bara få vara hemma, ta en kopp kaffe och njuta av vardagen.

Februari är alla barnhjärtans månad. Under den månaden samlar Hjärt-Lungfonden in pengar och medel för att fler lagade barnhjärtan ska kunna fortsätta att slå.

Foto: Privat