Emily födde två barn med Downs syndrom: "Extremt ovanligt"
– De har gjort mig till en bättre människa, säger hon om sina barn.
För elva år sedan var Emily Kind, 40, gravid med sitt första barn Julian. I samband med förlossningen fick hon och sambon Fredrik först en chock. Att deras son skulle födas med Downs syndrom var en tanke som aldrig hade slagit dem.
– Vi behövde ställa om och bearbeta att det inte hade blivit som vi tänkt oss. Jag hade dessutom fördomar som jag fick möta när han kom. Det var väldigt jobbigt, säger hon i en intervju med Femina.
Då varken Emily eller hennes sambo hade någon erfarenhet av Downs syndrom var frågorna många. Vad innebar det? Vilka förutsättningar skulle deras barn få? Hur skulle föräldraskapet och framtiden se ut?
– Vi var så nya på allt och hade ingenting att jämföra med. Jag kände mig rätt ensam då. Vi fick lite hjälp, men man satt mycket själv med sina funderingar, säger hon.
Månaderna som följde blev några av de mest utvecklande i Emilys liv. Före graviditeten med Julian hade hon utbildat sig till och jobbat som dekoratör, men plötsligt kändes det omöjligt att återgå till arbetsuppgifterna.
Hon hade nämligen blivit en ny människa – med nya intressen och nya prioriteringar i livet.
– När Julian föddes, föddes också jag. Han förändrade mig i grund och botten. Jag gick in en annan värld, och sedan kunde jag inte gå tillbaka.
Fick en till son med Downs syndrom
I dag arbetar Emily i stället som resurspedagog i Karlskrona kommun och har tillsammans med Fredrik fyra söner. Äldst efter Julian är sexåringen Aldous – därefter Walter på ett och ett halvt och lilla Edvin som inte är mer än fyra månader.
Då Downs syndrom är så pass ovanligt utgick inte föräldrarna från att ytterligare ett barn skulle födas med diagnosen. Men när Emily för två år sedan var gravid med Walter utbrast plötsligt Julian stolt till barnmorskan: ”Bebisen är samma som jag”.
Där och då kände hon på sig att även Walter skulle födas med Downs syndrom.
– Trots att chansen var minimal. Det är väldigt ovanligt att det händer en gång, men att det händer två gånger är extremt ovanligt, berättar Emily.
När Walter sedan föddes med en extra kromosom var föräldrarna därför förberedda – både emotionellt och rent kunskapsmässigt. De hade ju varit genom allt förr.
– Nu kändes det som att vi fick en revansch. När Julian föddes visste vi ingenting och gick miste om de första månaderna eftersom vi oroade oss så mycket. Men nu hade vi all erfarenhet och visste hur bra det blir. Med Walter fick vi bara känna glädje, säger Emily.
Vill ge andra föräldrar stöd
Emily driver Instagramkontot Livetenligtoss där hon delar med sig av familjens vardag. En stor drivkraft är att sprida kunskap om Downs syndrom och visa andra föräldrar att livet inte behöver vara så annorlunda som många kanske tror.
– Jag vill ge av vår erfarenhet. Vi har fått väldigt mycket kärlek, säger hon.
En av de vanligaste frågorna Emily får är vilka utmaningar hon ställs inför som förälder till två pojkar med Downs syndrom.
Men utgångsläget är olika med alla barn – oavsett diagnos, menar hon.
– Vi brukar fokusera på vad som funkar. Vi tänker inte så mycket på att grabbarna har Downs – det blir en vardag, ett sätt att vara på.
Eftersom Emily själv kände sig väldigt ensam när hon blev mamma till Julian vill hon nu ge stöd till andra föräldrar som väntar barn med Downs Syndrom.
– Ofta är det okunskapen som ger en ångest. Försök att ta det lugnt, njut av ditt barn och oroa dig inte för mycket. Barnet får visa vägen, säger hon.
Förändrades i grunden
När Julian var sex år gammal blev han plötsligt medveten om att han var annorlunda jämfört med andra barn i samma ålder, en insikt som gjorde honom väldigt ledsen. Tidigare hade Emily och hennes sambo inte vetat hur de skulle prata med sin som om hans diagnos, men nu kunde de förklara för honom på en sexårings vis.
– Vi berättade att det var en kraft han hade som gjorde honom extra bra på olika saker, säger hon.
– Vi försöker alltid stärka det positiva. Sedan den dagen har han inte varit ledsen, nu är han i stället jättestolt.
Och Julian är även stolt över sina tre yngre bröder. Emily berättar att sonen är väldigt omhändertagande och tålmodig med sina syskon.
– Han ser det som sitt uppdrag och har tagit dem till sig på ett fint sätt. Han är grym på det där.
När Emily ser tillbaka på åren med barnen säger hon att hon inte skulle ha velat ha någonting annorlunda.
– Att få Julian var en stor händelse som förändrade mig i grunden. Jag förstod inte att det skulle betyda så mycket. Både Walter och Julian, och mina andra söner såklart, har gjort mig till en bättre människa. De är mina förebilder.
Downs syndrom
En person med diagnosen Downs syndrom är först och främst en individ med unika kvaliteter och med samma grundläggande behov som alla andra människor: att bli älskad, att klara av, att få ge, att höra till. Alla människor behöver stöd och hjälp av omgivningen för att tillgodose sina behov. En person med Downs syndrom behöver mer stöd och hjälp för att få sina vanliga mänskliga behov tillgodosedda.
Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling. Det är vanligt att barn med Downs syndrom har en långsammare utvecklingstakt än andra barn. Det innebär för de flesta att de får en intellektuell funktionsnedsättning. Att det tar längre tid för barnen att lära sig och förstå olika saker påverkar inte barnens känslor eller behov. Hjärnans utvecklingsnivå påverkar vad som är möjligt att klara av men träning, erfarenheter, upplevelser och anpassning av miljön ger möjlighet till ökad förmåga och delaktighet.
De flesta med Downs syndrom är friska, däremot innebär diagnosen ett annorlunda sjukdomsspektrum – med ökad risk för vissa sjukdomar och en minskad risk för andra. Det är viktigt att komma ihåg att de flesta sjukdomar som är vanligare hos personer med Downs syndrom är behandlingsbara.
Barn, ungdomar och vuxna med Downs syndrom är alla olika när det gäller deras psykiska och sociala funktionsförmåga. De flesta har en intellektuell funktionsnedsättning som mestadels är lindrig eller måttlig. De flesta ungdomar och vuxna kan lära sig att läsa och skriva med rätt pedagogik. Många kan klara vardagliga hushållssysslor och enklare jobb men kan behöva stöd när det gäller planering och ekonomi.
Källa: Svenska Downföreningen