Ellens liv räddades av Linuz – bonuspappan donerade njure
Emma Söderberg, 42, tittar med öm blick på sin yngsta dotter Ellen som tillsammans med storasyster Elsa, 11, leder ut ponnyn Lilla My från spiltan.
– Det ser ut som hon är glad över att se er, säger Emma och håller upp stalldörrarna åt sina döttrar.
Synen av flickorna i stallet är i sig ett litet mirakel. Både Ellen och Elsa lider nämligen av en ovanlig variant av den genetiska sjukdomen nefrotiskt syndrom och hade inte levt i dag om de inte gått igenom njurtransplantationer. Elsa fick för några år sedan sin pappas ena njure och Ellen fick förra hösten en av sin bonuspappa Linuz.
Det var inte på något sätt självklart
– Att Linuz ställde upp och donerade sin ena njure till Ellen var den finaste kärleksgåva han kunde ge mig. Det var inte på något sätt självklart. Ellen är ju inte hans biologiska dotter, säger hennes mamma.
Bara en av döttrarna har sluppit nefrotiskt syndrom
Den här dagen när vi hälsar på familjen Söderberg börjar vi med att besöka stallet i Harplinge som ligger drygt en mil från deras hus i Getinge norr om Halmstad. Stallet är flickornas fristad. Här har de kunnat vistas på ett coronasäkert sätt under pandemin med sina älskade hästar.
– Vi är här minst två kvällar i veckan tillsammans med flickorna, berättar deras bonuspappa Linuz Söderberg, 30, när vi står på stallbacken tillsammans med flickorna och deras mamma.
Den enda i familjen som saknas är storasyster Nelly, 14, som den här kvällen är hos sin biologiska pappa. Hon är också den enda av döttrarna som inte drabbats av den ovanliga varianten av den genetiska sjukdomen.
– Det finns bara sex barn i hela Sverige som lider av den här varianten av nefrotiskt syndrom. Två av dem finns i vår familj, säger Emma.
Läkarna trodde att Elsa hade fått cancer
Sjukdomen upptäcktes först hos Elsa när hon var knappt ett år gammal. Det började med att hon blev svullen i ansiktet. Emma trodde inledningsvis att det berodde på dotterns hjärtproblem. Hon föddes med hål mellan kamrarna och en förträngning i lungpulsådern.
– Elsa opererade hjärtklaffarna i Lund när hon var tio månader och jag trodde svullnaden hade samband med det. Men samtidigt som hon svullnade upp i ansiktet kunde hon inte tillgodogöra sig maten och var mycket mager, berättar Emma.
Elsa gick igenom en mängd läkarundersökningar och utredningar, men läkarna kunde till en början inte ställa en korrekt diagnos. Man trodde ett tag att det var cancer och Elsa behandlades under en period med höga doser cellgifter.
Njursjukdomen nefrotiskt syndrom
Först efter ytterligare undersökningar där prover skickades utomlands för analys visade det sig att Elsa led av den genetiska njursjukdomen. Både Emma och flickornas pappa bar på anlag för sjukdomen utan att de visste om det och utan att det någonsin påverkat dem.
– Både jag och flickornas pappa visade sig ha en kromosom som gör att risken för att sjukdomen utvecklas ökar om vi skaffar barn tillsammans. Vi misstänkte inget eftersom vår äldsta dotter Nelly var fullt frisk och eftersom varken han eller jag någonsin haft några njurproblem, säger Emma.
Risken för att utveckla den ovanliga varianten av sjukdomen ökar enligt forskningen med 25 procent hos barn till föräldrar som båda har den felaktiga kromosomen. Omedelbart efter att Elsa fått rätt diagnos sattes bromsmedicin in för att förlänga livslängden på de sjuka njurarna. Samtidigt förbereddes hennes föräldrar på att hon skulle behöva gå igenom en transplantation inom en inte alltför avlägsen framtid.
– Vi testade Ellen och det visade sig att hon hade samma sjukdom som sin storasyster, berättar Emma.
Njurarna läcker protein
När Ellen var sju månader gammal började hon uppvisa samma symtom som Elsa gjort. Sjukdomen gör att njurarna läcker ut stora mängder protein i blodet och det leder till svullnad, trötthet och andfåddhet. Sjuka barn får dålig förmåga att tillgodogöra sig näringen i maten och de blir infektionskänsliga.
– Men nu hade vi och läkarna lärt oss mycket av det Elsa fick gå igenom. Ellen slapp behandlingen med cellgifter.
Emma arbetade vid den här tiden som ämneslärare i Svenska och samhällskunskap på en högstadieskola i Getinge. På grund av de många läkarbesöken, sjukhusvistelserna och VAB-dagarna på grund av sjuka barn var hon frånvarande mycket och Linuz som arbetade som resurslärare fick tillfälligt hennes tjänst på skolan.
– När Emma kom tillbaka blev jag i praktiken av med mitt jobb. Första gången vi träffades var när jag skulle lämna tillbaka nycklarna, säger han med ett skratt.
Ett år tidigare hade Emma och flickornas biologiska pappa beslutat att gå skilda vägar. Tycke uppstod mellan Emma och Linuz och 2014 blev han en del av hennes döttrars liv som deras bonuspappa.
– Vi gifte oss för två sedan. Det var tur att jag hittade dig, säger Emma och tar Linuz hand i sin.
Linuz var därför i högsta grad känslomässigt involverad när Elsas njurfunktion blev sämre och sämre. Till slut var hon beroende av dialys tre gånger i veckan på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hon var i akut behov av en ny njure och en intensiv jakt på en lämplig donator inleddes.
Bonuspappan ställde upp som donator
Först undersökte läkarna om Emma kunde vara donator åt sin dotter, men hennes njurar visade sig vara sammanväxta. Elsas biologiska pappa ställde upp som donator istället och 2016 genomgick far och dotter en njurtransplantation på Sahlgrenska sjukhuset. Samtidigt förstod Emma att det bara var en tidsfråga innan även Ellen skulle behöva gå igenom en njurtransplantation och nu fanns inte pappan som tänkbar donator längre.
– Ellen stod i transplantationskön, men där kan väntetiden på en lämplig donator vara mycket lång, säger Emma.
Hösten 2018 blev det uppenbart för alla att det inte gick att vänta mycket längre. Ellens tillstånd försämrades snabbt.
– Till slut var hennes njurkapacitet nere i 4 procent, säger Linuz.
För mig var det självklart att ställa upp som donator
Jakten på en donator intensifierades ytterligare. Lämpliga släktingar undersöktes och Emma ville trots att hon hade sammanväxta njurar, vilket skulle komplicera transplantationen och göra den farlig för henne, ställa upp som donator.
– Men läkarna avrådde mig och sa att jag måste tänka på mina andra döttrar också.
Då hade Linuz, utan att Emma visste något om det, kontaktat Sahlgrenska och inlett processen för att bli godkänd som donator för Ellen. Han fick gå igenom en mängd olika provtagningar och tester för att man skulle undersöka om en av hans njurar skulle passa den lilla flickan.
– För mig var det självklart att ställa upp som donator. Jag har inga egna biologiska barn och jag ser Emmas döttrar som mina flickor, säger han.
Han kände ingen tvekan trots att en transplantation kunde äventyra hans fortsatta karriär som fotbollsdomare.
– Jag var förberedd att donera redan till Elsa om det hade behövts.
Det var den finaste present jag kunde få av honom
Men Emma visste som sagt ingenting och Linuz avslöjade inget förrän det var klart att han blivit godkänd som donator av läkarna. Han berättade den goda nyheten för Emma under ett restaurangbesök i Stockholm våren 2019.
– Linuz började med att säga ”Emma, det är en sak jag måste berätta för dig”. Vad är det nu då, tänkte jag och fruktade det värsta.
Hon blev både överraskad och mycket glad när han berättade att han skulle bli Ellens donator.
– Det var den finaste present jag kunde få av honom, men samtidigt något jag aldrig kunnat vänta mig, säger hon.
Emma blir tyst en stund och fortsätter sedan med rörd röst.
– Jag har aldrig frågat Linuz om han kunde tänka sig att donera. Eftersom det inte är hans dotter och eftersom det äventyrar hans karriär var det inget jag tyckte jag kunde begära av honom.
Det var fantastiskt att se att hon blev mycket piggare
Emma var tvungen att fråga honom om han var säker på att han ville. När hon blev övertygad började hon gråta glädjetårar.
– Det första jag sedan gjorde var att beställa in ett glas champagne för att fira. Bara ett eftersom Linuz inte dricker alkohol, säger hon med ett leende.
– Att inte dricka alkohol var ett beslut som jag redan hade tagit tidigare. Nu måste jag ju dessutom vara rädd om njuren jag har kvar, tillägger han.
Isolerades i hemmet
Från början var det meningen att transplantationen skulle ha skett i oktober. Ellen isolerades i hemmet för att inte drabbas av infektioner, men en förkylning gjorde ändå att den sköts upp till den 21 november. Själva transplantationen gick bra och Ellen återhämtade sig snabbt. Den enda komplikationen var att hon fick högt blodtryck som enligt läkarna inte var något farligt.
– Det var fantastiskt att se att hon blev mycket piggare och att hon i dag orkar hur mycket som helst, säger Linuz.
Däremot måste Ellen, liksom hennes syster Elsa, ta immundämpande mediciner för att förhindra att kroppen stöter bort den främmande njuren. Det gör att de är extra infektionskänsliga och det ställde till stora problem i våras när coronaviruset började sprida sig.
– Vi var isolerade i hemmet från mars fram till sommaren, berättar Emma. Nu i höst har flickorna kunnat börja skolan, men vi följer utvecklingen noga och börjar smittan sprida sig igen får de vara hemma.
Efter den värsta isoleringen i våras kom sommaren och besöken i stallet i Harplinge därför som en befrielse för Ellen och Elsa. Det blev en oas och en fristad där de kunde sköta Lilla My och de andra hästarna och gå på ridskola under relativt säkra former.
– Det känns tryggt eftersom det är god ventilation i stallet och mycket av verksamheten sker utomhus, säger Emma.
Efter transplantationen har Linuz känt sig lite tröttare än tidigare, men han vet inte om det beror på att han bara har en njure eller om det är en reaktion på åren av oro och ständiga sjukhusbesök med flickorna.
– Jag har inte dömt några fotbollsmatcher i år så jag vet inte hur det går då. Många av matcherna blev inställda på grund av coronapandemin och sedan har jag beslutat att avvakta till nästa år, säger han.
Emma skjuter in armen runt sin mans midja och tittar ömt på honom.
– Det du har gett är ett riktigt kärleksbevis, säger hon sedan.
