Åttabarnsmamman Linda blev blind efter operation: ”Att inte se barnen är det värsta”

Under gynnsamma omständigheter kan Linda Bergsängel, 37, urskilja starka färger när hon går runt i trädgården hemma i Stenungsund tillsammans med ledarhunden Doris.

Men hon kan inte barnen Jamie, Sebastian, Emilio, Ludwig och William leka med boll på gräsmattan, och hon kan bara höra hur småsyrrorna Mollie och Cornelia leker med minstingen Luna, 2,5 år.

– Att jag inte kan se barnen är det värsta. Jag kommer aldrig att kunna se hur de växer och utvecklas, och det är en stor sorg för mig, säger hon.

Se också: Det här är NPF-diagnoser

Efter reklamen: Det här är NPF-diagnoser

Men med hjälp av ledarhunden Doris kan Linda åtminstone obesvärat ta sig fram utan att hela tiden stöta mot saker. Den kloka hunden är hennes ögon och ett stort stöd för sin matte.

– När jag fick ledarhunden kändes det som om jag flög fram. Jag hatade att gå med vit käpp som jag gjorde tidigare, berättar Linda.

Vi är på besök hemma hos Linda och hennes man Patrik Bergsängel, 40, i deras hus i Stenungsund. Hit flyttade de tillsammans med barnen för sju år sedan när deras tidigare hus blev för litet för den stora familjen.

Linda jobbade som fotograf

På den tiden kunde Linda fortfarande se på sitt högra öga, vilket hon är glad för i dag. Det gör det lättare för henne att orientera sig eftersom hon minns hur det ser ut.

– Jag kan som sagt urskilja kontraster om det är bra ljus. Men det är det inte alltid. I stort sett kan jag bara se skillnad på ljus och mörker, berättar hon.

I huset där familjen bodde tidigare hade Linda även en egen ateljé. Hon jobbade nämligen tidigare som fotograf – ett yrke som hon fick ge upp när ögonsjukdomen tog hennes ena öga.

– Jag fotograferade bröllop, porträtt och djur. Det var en sorg att inte kunna fortsätta med det, berättar hon.

Linda lider av den medfödda ögonsjukdomen Aniridi, en allvarlig sjukdom som leder till synnedsättning och i värsta fall blindhet och som orsakar en mängd andra komplikationer som till exempel grön och grå starr.

– Sedan jag var barn har jag varit medveten om att jag har sjukdomen. Jag har sett sämre och varit mer ljuskänslig än andra, och det har inte hjälpt med glasögon, berättar hon och fortsätter.

– Men jag har i alla år försökt förtränga att jag har haft en synskada. I årskurs två blev mina klasskamrater informerade om att jag hade en synnedsättning, men det ledde bara till att jag blev mobbad och därför förnekade jag i många år att jag inte såg lika bra som andra.

Linda lärde sig att leva med sin synnedsättning och fick det ändå att fungera ganska bra. Samtidigt grep hon varje halmstrå som kom som innebar ett hopp om att synen på vänster öga, som blev alltmer grumligt, skulle kunna räddas.

– När jag var yngre gick jag igenom flera laserbehandlingar mot grön starr som man trodde var effektivt på den tiden. Det ledde till att jag såg klarare 2 till 3 månader, men sedan blev det grumligt på nytt. Numera har läkarna kommit fram till att ögat skadas av de upprepade laserbehandlingarna.

Hål i ögat

Till slut gick det inte att hålla ögonsjukdomen under kontroll. För tolv år sedan blev Linda blind på ena ögat på grund av det höga ögontrycket och några år senare fick hon en svart prick i ögat.

– Jag blev rädd och ringde till vårdcentralen, men de lugnade mig först med att det troligen bara var en pigmentförändring.

Men pricken växte och växte och för Linda såg den till slut ut som hon hade ett extra ögonbryn inne i ögat.

– Jag trodde inte på att det var en pigmentförändring utan vände mig direkt till ögonkliniken.

Där fick hon ett tufft besked.

– Ögonläkaren var rak mot mig och sa som det var. Han berättade att det fanns ett ”hål” rakt in i ögat och att det inte gick att rädda utan att ögat skulle opereras bort och ersättas med en protes.

Lindas operation misslyckades

Men hon hade ett fungerande öga kvar och det var hon tacksam för. Därför var det med en stor klump i magen som hon upptäckte att synen efterhand började bli grumlig även på det ögat. I november 2019 fick hon beskedet att hon utvecklat grå starr på vänstra öga.

– Jag var gravid med vår yngsta dotter Luna då och läkarna ville inte ta några risker före förlossningen så jag fick en tid för operationen i slutet av juni 2020.

När coronapandemin kom fruktade Linda att hennes operation skulle skjutas upp, men den bedömdes som så akut att den genomfördes den 30 juni, drygt en månad efter att hon fött Luna.

Pandemin gjorde dock att inga anhöriga släpptes in på sjukhuset. Varken hennes man Patrik eller någon av hennes barn tilläts besöka henne efter att hon vaknat upp.

– Operationen beräknades ta två timmar. Den tog 7,5 timmar. Läkaren lade snittet i mitt öga för djupt. Linskapseln skadades och glaskropp och näthinna lossnade.

Själv hade Linda ingen aning om att något gått fel när hon vaknade upp ur narkosen. Men hon förstod att något allvarligt hänt när hon slog upp ögonen.

– Jag kunde inte se något. Det var som att titta igenom ett litet kikarsikte. Jag kunde se ljus, men inga detaljer. Jag fick panik och försökte få besked om vad som hänt. Jag hörde sjuksköterskor i närheten, men ingen pratade med mig.

Linda vägrade att vara kvar på sjukhuset och krävde, och fick, tillstånd att hämtas av sin man och tillbringa natten hemma.

– Det var ett fruktansvärt dygn. Där och då hade jag mycket tankar på att jag inte ville leva längre.

Först dagen därpå, när Linda återvänt till sjukhuset och träffade ögonläkaren, fick hon besked om vad som hänt.

– Han sa till mig att operationen inte gått riktigt som man önskat. Man hade inte lyckats få in en ny lins. Jag frågade om jag någonsin kunde få tillbaka synen, men läkaren kunde inte ge något bestämt besked utan sa bara att vi får vänta och se till ögat läkt.

Vetskapen om att hon var så gott som helt blind var tung att bära för Linda. Hon anmälde behandlingen till Inspektionen för vård och omsorg IVO, men det ledde inte någonvart.

– Läkarna skyller på att jag ändå hade blivit blind på grund av grå starr, men det är ingen som kan säga hur lång tid det hade tagit och bara att få se ett par år till hade varit värt så mycket.

Linda fick hjälp av hund

Första tiden var tufft för Linda. Hon tappade helt livslusten.

– Jag levde dag för dag. Ja, nästan timme för timme. Jag hade inte mycket framtidshopp.

– Hela första halvåret efter operationen var jättetufft, men med tiden blev det lite stabilare. Att jag orkade leva vidare är barnens förtjänst. Det var tack vare dem som jag orkade gå upp ur sängen på morgnarna. Mina barn är mitt allt.

Hon tvingade sig också att tänka positivt, att hon fick leva vidare och att hon hade sin familj även om hon inte längre kunde se barnen.

– Jag tänkte på cancerpatienter som inte kunde välja, människor som visste att de skulle dö av sin sjukdom och att jag jämfört med dem var lyckligt lottad.

En annan vändpunkt som gav henne livslusten tillbaka var när hon ansökte om att få en ledarhund.

– När jag provade på att gå med ledarhund gick det upp för mig att jag skulle kunna klara mig ganska bra trots att jag inte kan se något längre. Det kändes mycket säkrare än att gå och vifta med en vit käpp.

I september 2021 utökades den redan stora familjen med ledarhunden Doris, 3 år.

– Min man, barnen och min ledarhund har betytt jättemycket för mig.

En annan sak som hjälpt Linda mycket är podden BlindTechSupport som hon driver tillsammans med tre andra synskadade. I podden tipsar de om hjälpmedel som underlättar vardagen för synskadade.

– Vi testar olika saker som appar och annat man kan ha i mobiltelefonen som läser upp kortare texter eller som läser upp informationen på streckkoder. Samtidigt som man själv får tips om bra saker så känns det bra att kunna hjälpa andra.

Hon använder också ett hjälpmedel som beskriver rum för henne.

– Om jag riktar mobiltelefonens kamera i ett rum beskriver den för mig hur det ser ut där, om där finns människor och var möblerna står.

Linda har också börjat studera igen med målet att arbeta med webbutveckling. Hon var nära att få sitt första jobb med lönebidrag tidigare i år, men det sprack på grund av lång handläggningstid på arbetsförmedlingen.

– Det var synd, men jag läser nu några fortsättningskurser i väntan på att ett nytt lämpligt jobb ska dyka upp. Jag vill framför allt jobba med att göra den digitala världen mer lättillgänglig för synskadade.

Njuter i dag av hästar och vinterbad

Hon har också en aktiv fritid med en rad både nya och gamla intressen. Hon har börjat rida på islandshästar igen och åker regelbundet till ridskolan som hon varit med i sedan tiden när hon såg.

– Jag rider ofta ut ensam. Det går bra om vi håller oss till de ridvägar jag känner igen sedan förr. Jag känner mig lika trygg med islandshästarna som jag gör med min hund Doris.

På tal om nya intressen skrattar Linda till och förklarar sedan:

– Förra våren utmanade mina äldsta pojkar mig genom att säga att jag inte vågade vinterbada. I slutet av mars badade jag första gången. Det var svinkallt, men det kändes bra och det har jag fortsatt med.

I somras var hon även ute och seglade i en liten jolle tillsammans med en annan synskadad tjej.

– Vi var har helt själva i båten och vi klarade det fint. Sedan hade vi ju naturligtvis en instruktör i en följebåt.

När Linda förlorade sin syn var det som hennes hörsel skärptes. Hon hör hur barnen skrattar och skriker när de hoppar i studsmattan i trädgården och hon berättar att de är duktiga på att beskriva vad de till exempel har ritat.

– Men det är fruktansvärt att jag inte kan se dem. Om jag hade vetat vilka risker det fanns med gråstarrsoperationen hade jag aldrig gått med på den. Jag hade föredragit att se grumligt än att inte kunna se alls.