Jag har ALS och är mamma - här är 5 saker jag vill att du ska veta
Det var 2012 Annika Andersson från Vilhelmina fick diagnosen ALS. Hon var då 28 år och mamma till en tvååring. Sedan dess har hon träffat en ny kärlek, och mot alla odds, varit gravid igen och fått en dotter. Motherhood har tidigare intervjuat tvåbarnsmamman som berättade om hur det var när hon insjuknade.
– Jag ställde om väldigt snabbt till att bara leva och vara tacksam för det jag har. Jag började verkligen fokusera på vad jag ville på riktigt, sa Annika då.
Här delar hon med sig av fem saker alla bör veta om sjukdomen ALS.
Jag har ALS - här är 5 saker jag vill att du ska veta
1. Det är en sjukdom som påverkar kroppen fysiskt
ALS, amyotrofisk lateralskleros, är namnet på en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning. De flesta som får ALS insjuknar mellan 45–75 års ålder.
Man kan idag inte bli frisk från ALS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet något och som kan lindra vissa symtom.
2. Det kan vara ärftligt
ALS kan vara ärftligt. Jag har genom blodprover och analyser fått veta att min "variant" inte är ärftlig. Därför vågade jag behålla mitt andra barn då jag vet att det inte är risk att sjukdomen förs vidare via mina gener.
3. Jag är tillräckligt bra
För mig har det varit ett ord att falla tillbaka på. Ordet Tillräcklig är enormt viktigt för mig. Jag är mamma – jag har ALS – det påverkar min kropp men jag är tillräcklig som jag är. Jag är en tillräckligt bra mamma.
4. Det påverkar vardagen
Eftersom mina muskler är kraftigt försvagade, framförallt i underkroppen, så orkar jag inte göra allt som jag skulle vilja göra. Många saker som innebär förflyttning går långsamt för mig. Jag har svårt att ta mig upp från golvet, jag kan inte spela fotboll, jag kan inte spontant hitta på en utflykt själv.
Jag är ofta väldigt trött, både fysiskt och mentalt. På så sätt påverkar det vardagen, men vardagen formas ju efter familjens förutsättningar. Vår vardag liknar på många sätt andras, men den påverkas mycket av mina funktionshinder.
5. Jag är inte ensam
Jag har hittat flera olika nätverk där jag tillsammans med andra som har ALS träffas digitalt och delar en gemenskap. Mitt viktigaste nätverk är ett som är stationerat i USA och heter Her ALS Story (heralsstory på Instagram) där bara kvinnor som fått diagnos innan de fyllt 35 är med. Där delar vi tips och hittar på aktiviteter. Mest så skrattar vi – det är så enormt viktigt att hitta skrattet mitt i sorgen. Via Instagram har jag hittat många människor som delar med sig av sin vardag med ALS. Det har gjort mig modigare och jag vet att jag inte är ensam.
Foto: Hannele Bång