Katarina och Cristofer har förlorat fyra barn – deras liv rasade

Klockan tickar i köket. Hundarna Nellie och Doris skäller när matte Katarina kommer in i köket för att hämta en kopp kaffe. Cristofer kommer efter och får en kopp av sin fru. När man möter dem går det inte att ana att de har gått igenom den djupaste sorg en förälder kan drabbas av – och inte en gång, utan fyra gånger.

– Jag brukar säga att jag har fyra barn, men alla är döda, säger Cristofer Siggstedt, 34, och går fram till väggen i vardagsrummet där foton av barnen hänger. På många platser i huset finns minnen i form av tavlor, bilder och konstverk av Emelie, Elsie, William och Emanuel.

– Vi vill inte glömma, de är våra barn, säger Katarina, 32, och går in till vardagsrummet och ställer sig bredvid Cristofer och lägger armen om honom.

Att de har orkat fortsätta som ett par tror de själva beror på att de pratar mycket med varandra om allt som har hänt. Sorgen har fått ta plats och de accepterar även att de hanterar den olika.

– Vi kan inte låtsas som att barnen inte har funnits. Jag har burit dem i min mage, känt sparkar, längtat efter att bli mamma. Sett fram emot att fira julen, födelsedagar, och så bara togs drömmen ifrån oss och istället besöker vi deras gravplatser, säger Katarina.

Det har nu gått elva år sedan deras dotter Emelie gick bort. Katarina var 21 år och Cristofer 23 år. År 2008 fick de veta att de skulle bli föräldrar. De hade varit tillsammans länge och längtade efter att bilda familj.

Graviditeten gick bra, men vid ett rutinbesök på BVC vid vecka 25 fick de ett besked de inte var beredda på. Barnmorskan hörde inte några hjärtljud och ville att de skulle åka upp till Sjukhuset i Hudiksvall för att göra en mer noggrann kontroll av fostret. Barnmorskan menade att det inte behövde vara något fel, att fostret ibland vänder sig och ligger på så sätt att det är svårt att höra hjärtljuden.

Katarina berättar att det var som att livet tog slut i den stunden. Att sitta i bilen och åka de fem milen från Söderhamn kändes som en evighet. När de kom fram fick de bekräftat att fostret inte levde. Emelie var död.

Obducerade flickan

Katarina födde Emelie den 20 mars 2009, hon blev 25 veckor gammal. Katarina och Cristofer fick se henne ett litet tag och hålla i henne, men eftersom hon hade legat död i magen under ett par dagar, så hade den lilla kroppen börjat brytas ner.

– Det var så fel att få se sitt barn i en filt, att få hålla i henne men så kommer de och tar henne från oss, säger Katarina.

Läkarna frågade om Katarina och Cristofer ville obducera Emelie för att ta reda på vad som hade gått fel. Det ville de såklart och de valde också att hon skulle kremeras och läggas i en minneslund i Uppsala för barn som dött för tidigt.

– Även om vi bodde i Söderhamn, var det viktigt för oss att hon fick ligga i en speciell minneslund, säger Katarina.

Tiden efteråt beskriver de som en dimma där de skulle försöka äta, sova och fungera på något sätt. Katarinas mamma fick ringa till dem och säga åt dem när det var dags för att äta och sova.

– Inget fungerade liksom, det var som att livet rasade och pausades på obestämd tid, säger Katarina.

Ett par månader senare fick de svar från obduktionsrapporten. Emelie hade dött i plötslig spädbarnsdöd.

De visste rätt snart efter Emelies död att de ville försöka få barn igen. Det var viktigt för paret att ha något att se fram emot, att fortsätta framåt mot sin dröm om en familj. I augusti 2009 blev Katarina gravid igen.

Cristofer minns att de var så glada och lyckliga, men samtidigt väldigt nervösa.

– Vi försökte tänkte att sannolikheten att det händer igen finns inte, sån otur kan vi bara inte ha, säger Katarina.

Men i vecka 23 kände hon att barnet var still i magen och hon ringde till 1177 som ville att hon skulle åka till Hudiksvalls sjukhus igen.

– Jag försökte säga till mig själv att det är ingen fara, jag är bara nojjig, säger Katarina.

Det man såg på ultraljudet var att barnet levde men hade vätska i buken och att något inte såg normalt ut. De fick åka ner till Akademiska sjukhuset i Uppsala i januari 2010.

Samma hjärtfel på barnen

Där bestämde läkarna att de skulle plocka ut Elsie vid vecka 25 om hon levde så länge, och då operera hennes hjärta. För hon hade samma hjärtfel som Emelie.

– Va? Vi hade ju fått höra att Emelie dog av plötslig spädbarnsdöd, inte av hjärtfel? Beskedet kom som en chock, berättar Cristofer.

Det visade sig att den läkaren som ringt till dem angående Emelie hade tolkat obduktionsrapporten fel och att det var ett hjärtfel som orsakat Emelies död.

Katarina lades in på sjukhuset under övervakning. Varje morgon och kväll kom de och lyssnade på hjärtljuden. Men den 21 januari konstaterade de att Elsie hade dött i magen.

– Jag födde henne två dagar senare, den 23 januari. Det blev det andra barnet som jag fick föda utan att det levde, det var en sådan sorg, säger Katarina och fortsätter:

– Men denna gång fick vi mer tid med Elsie vi hann ta farväl på ett djupare sätt och denna gång fick vi på sjukhuset en namngivningsceremoni, eftersom sjukhuset i Hudiksvall hade missat det, så fick vi chansen att namnge både Emelie och Elsie på samma gång.

– Vi fick även hjälp att bearbeta det som hänt. Det var en stor skillnad i hur de hanterade vår sorg mellan gångerna, säger Cristofer.

Nu fick de också kontakt med ett forskarteam i Uppsala som ville ta reda på vad som orsakat barnens död. De visste att barnen drabbats av en hjärtmuskelsjukdom, som hindrade hjärtats utveckling och orsakade hjärtsvikt. Det ledde till att hjärtat växte för fort och slutade att fungera. Men de visste inte varför det hände.

– Det hade kontakt med flera forskningsinstitut i andra länder utan framgång, ingen annan hade sett detta fel hos andra barn, säger Katarina.

De rådfrågade läkarna om huruvida de skulle våga försöka få barn igen. Det svar de fick var att det skulle vara maximal otur om det skulle drabba dem igen.

– Jag minns att jag tänkte att vad har vi gjort för ont i våra korta liv som tvingas gå igenom detta. Vi som har så mycket kärlek att ge till någon och så har vi ingen som kan ta emot den. Livet kändes så orättvist, säger Katarina.

Chock och sorg igen

De bestämde sig för att vara modiga och våga en tredje gång och sommaren 2010 blev de gravida igen. Nu till en pojke som fick namnet William. Allt flöt på fram till november när man såg att han hade samma hjärtfel som sina systrar och att han inte skulle komma att överleva.

– Vi beskedet på Lucia 2010 att det inte gick att göra något. Det var en sån chock och sorg, åter igen skulle vi gå igenom samma sak. Wlliam dog i magen den 4 januari och föddes den 6 januari 2011, säger Cristofer.

Det gick några år då paret sörjde tillsammans och under den tiden bestämde dem sig för att inte försöka få fler barn. Men sommaren 2017 blev de kontaktade av ett forskningsteam som berättade att de hade identifierat genen som orsakade hjärtfelet och att de kunde ta prov på moderkakan för att se om barnet bar på genen. Nu upptäckte man också att både Cristofer och Katarina bar på just den genen.

– De sa att det är 25 procent risk att det ska hända igen, att våra båda gener skulle matcha. Vi hade redan förlorat tre barn och om vi försöker igen är risken minimal, säger Katarina.

Sommaren 2018 blev de gravida med Emanuel och de tänkte att ja, det är väl meningen då om detta sker nu, för det var inget de hade planerat.

Paret valde att göra ett test på Emanuel som visade att han var genbärare av hjärtfelet, precis som Katarina och Christofer. Men han hade inte dubbel uppsättning av genen och skulle därför inte få samma hjärtfel som sina syskon. För paret blev det en enorm lättnad och Katarina berättar att de nästan hade svårt att ta in det, att barnet var friskt och att de nu skulle få en vanlig graviditet.

Kroppen kollapsade

Men Katarina började få kraftig huvudvärk, högt blodtryck och blev dålig och i vecka 20 fick de veta att hon hade fått havandeskapsförgiftning och att Emanuel inte fick den näring som han skulle få via navelsträngen.

Han plockades ut vid vecka 24 plus fem dagar.

– Emanuel var extremt tillväxthämmad vilket innebär att han var väldigt liten, han vägde 388 gram och var bara 24,5 centimeter lång, säger Cristofer.

Han låg i respirator och allt såg bra ut till en början, men den 6 januari 2019 kollapsade Emanuels kropp. I 45 minuter gjorde en läkare hjärt- och lungräddning på honom och fick igång hans hjärta, men han repade sig aldrig efter det. Han fick en NEC-infektion, som är en akut och allvarlig infektion i tarmen som är vanlig hos barn som föds extremt tidigt.

Han gick bort fyra dagar senare. Läkarna stängde av alla maskiner, ett beslut de tog tillsammans med sjukvården eftersom han var för sjuk för att kunna överleva, Emanuel somnade lugnt på Katarinas bröst.

– Hade maskinerna hållit honom vid liv, hade hans död blivit plågsam, nu fick han somna in sakta utan smärta. När han dog var det som att mitt hjärta stannade för en sekund, men började sedan slå igen, medan hans stannade för alltid, säger Katarina.

Nu klev paret in i en ny sorgeprocess, där de förlorat ett friskt barn. Ofta återkommer de till att det är så viktigt att inse att deras sorger är olika och att man måste ge varandra utrymme att sörja på sitt sätt.

Paret valde nu att gå med i spädbarnsfonden och via den fick de träffa andra föräldrar som gått igenom samma sak.

– Det var det bästa vi gjort, där var det accepterat att alla känslor är okej att känna, säger Katarina.

Hemma pratar de ofta om barnen och varje år de fyller år brukar Cristofer och Katarina fundera på vilken mat de hade velat äta den dagen.

– Då lagar vi den maten och funderar över hur vår dotter eller son skulle ha sett ut och vad de hade tyckt om att göra, säger Cristofer.

Om de i framtiden kommer att skaffa barn, vet de inte. De har i dag blivit familjehem och är tacksamma över att de har fått den chansen.

– Det kan låta konstigt, men vi fick ju inte ge vår kärlek till våra egna barn, då är jag glad att vi åtminstone kan ge den till andra barn. För en sak vet vi och det är att vårt liv ska innehålla barn, säger Katarina.