4-åriga Gabriella fick sepsis: Blev dödssjuk på två timmar

Det fanns till en början ingenting som tydde på att söndagen den 28 oktober 2018 skulle komma att bli den dag då livet skulle förändras för all framtid för familjen Eser.

Gabriella, just fyllda fyra år, hade varit i lekparken när hon vid hemkomsten hastigt blev orkeslös och trött.

– Hon låg i soffan och klagade på att hon hade ont i huvudet och nacken. Hon bad mig stänga av teven och släcka lampan. Jag tänkte inget särskilt kring det, utan trodde att hon bara ville ha lugn och ro. Men när jag tog tempen hade hon 39 graders feber. Då kände jag att något var fel, min dotter var sig inte lik, säger mamma Jenny och låter blicken ömt vila på yrvädret som halvsitter i soffan och storögt följer samtalet, berättar Jenny för Allas.se.

Försökte få besked

Gabriella har dagen i ära fått sitt tjocka hår lockat och det är prytt med ett fint hårspänne. Hon kråmar sig lite så att lockarna böljar, ler så att tandgluggarna blottas och ställer sig på golvet.

Det är fascinerande att se hur väl hon går på sina glittrande proteser, hur de nästan blivit en del av hennes kropp. Hon snurrar ett varv för att visa upp sin fina klänning. Blyg är hon sannerligen inte, tvärtom framåt och kavat.

Gabriella frågar otåligt när vi ska gå ut. För en pigg sexåring har mycket spring i benen. Den där oktoberkvällen då mardrömmen började var hon en skugga av sitt glada jag. Jenny berättar:

– Vi åkte in med henne, men blev hemskickade. Läkaren sa att det är ett virus, barn får feber, inget att oroa sig för.

Klockan 4 på morgonen var vi hemma igen, men när Gabriella några timmar senare behövde gå på toa upptäckte jag en massa röda utslag på hennes rumpa.

Jag ringde vårdguiden och fick rådet att åka in till akuten.Väl där hände allt plötsligt väldigt snabbt. Sjukvårdspersonal tog in Gabriella i ett rum, på bara några minuter hade hon blivit ännu sämre och Jenny såg till sin fasa hur prickarna på kroppen expanderade och blev mörkare.

Hon försökte få besked om vad det var som hände, men vårdpersonalen hade fullt upp med Gabriella och hade inte tid att prata med föräldrarna.

På två timmar utvecklades sjukdomen till att bli livshotande. Och Jenny kunde bara maktlös stå och se på och hoppas att allt skulle gå bra i till slut.

Hon skakar sakta på huvudet. Minnena från de där dagarna är diffusa, de flyter in i varandra. Det var som att hon inte kunde hålla jämna steg med sjukdomsförloppet.

Dagen innan hade Gabriella lekt. Nu var hon dödssjuk och ingen berättade varför.

Jennys svägerska kom till sjukhuset och tog hand om sonen ungefär samtidigt som Gabriella fördes till barnintensiven.

– Jag fick veta att hon inte andades och att hon skulle läggas i respirator. Det gick bara inte att ta in informationen. Vadå respirator? Folk som hamnade i respirator dog.

Jag förstod inte. Det var panik, kaos i mitt huvud. Jag hann inte bli rädd, allt gick så fort.

Men nu fick jag förklarat att min dotter drabbats av blodförgiftning och att de inte lyckades stabilisera henne.

– Sedan sa de att det fanns ett steg till…ECMO, hjärt-och lungmaskin…

Jen­­ny drar ett djupt andetag.

Rädd hon skulle dö

Gabriella fördes med ambulans i ilfart till Karolinska sjukhuset där hon hamnade i respirator. Jenny var i total chock. Och värre skulle det bli.

– Jag var fruktansvärt orolig och jätterädd att hon skulle dö, helt förstörd. Jag förstod ju att hennes liv hängde på en skör tråd.

För varje minut blev hon bara sämre och sämre och efter att hennes hjärta stannat två gånger kopplades hon till en hjärt- och lungmaskin, sövdes och fick antibiotika. I en vecka låg hon kopplad till ECMO:n. Hon drabbades också av multiorgansvikt.

Hennes lilla kropp var på väg att ge upp. Den fjärde dagen tog läkaren Jenny avsides och sa att om vi inte snart ser att det vänder så stänger vi av maskinen. ”Vi vill inte att barn ska behöva lida”.

Vågade knappt hoppas

– Det kändes som en mardröm som det gick att vakna upp ifrån. Det går inte att beskriva all förtvivlan och ångest som rusade genom min kropp. Det gick inte att greppa att min dotter var så nära döden…och att inte kunna göra något. Att bara vänta i ovisshet, säger Jenny med tunn röst.

Den sjätte dagen kom läkaren och sa: kom Jenny! Hon ville först inte följa med in till Gabriella, skräckslagen inför ett besked hon inte villa ha. Men läkaren försäkrade henne om att det var goda nyheter.

Han visade Gabriellas hjärtkurva. Hennes hjärta slog av sig självt.

Krisen var övervunnen.

Jenny berättar att hela släkten var där och hur hon bara dunsade ner på en stol efter beskedet. Allt snurrade. Hon kände lättnad, men vågade inte riktigt lita på att Gabriella verkligen skulle klara sig.

Efter ett tag väcktes Gabriella, men då kom nästa slag. Hon fick proppar i benen.

– Som tur var hade de inte hunnit upp till hjärtat eller huvudet. Då hade hon inte varit hos oss nu, säger Jenny och stryker sin dotter över hårsvallet.

Propparna i fötterna ledde till snabb vävnadsdöd. Nekrosen letade sig uppåt benen och för att rädda Gabriellas liv förklarade läkarna att de skyndsamt måste amputera hennes fötter. De var redan döda.

– Jag minns att jag tänkte: nej, ni får inte ta hennes fötter! Hur ska hennes liv bli om hon inte kan gå?Det kändes fruktansvärt.

– Samtidigt förstod jag att det inte fanns något val. Först talades det om att man måste kapa ett ben ovanför knäskålen. Den andra knäskålen skulle hon få behålla. Men då blev jag som tokig. Det måste gå att låta henne behålla båda knäna. Då har hon i alla fall en chans att lära sig att gå med proteser.

Och så blev det. Under en 11 timmar lång operation tog man en bit från Gabriellas revben och återskapade de delar av knät som tagits bort.

Efter operationen vaknade hon upp med två stumpar nedanför knäskålarna.Nu tog en lång rehabilitering vid.Under flera månader transplanterades hud till de fläckar som drabbats av nekros.

Proteser provades ut och sakta men säkert började Gabriella komma tillbaka och efter ett halvår på sjukhus fick hon äntligen komma hem på permission.

– Läkaren sa att Gabriella är ett mirakel, de hade aldrig sett någon som varit så sjuk komma tillbaka till livet. Men hon är stark, en riktig kämpe! Det har du alltid varit, eller hur? säger Jenny mjukt och ler mot Gabriella, som förnumstigt nickar instämmande.

– Huvudsaken är att jag lever mamma. Och jag tycker att mina nya fötter är fina, säger hon glatt och tar ett litet skutt.

Hur klarar man som mor ett sådant trauma med sinnet i behåll?

– Man gör det man måste, man har ju inget val, svarar Jenny och tillägger att den kristna tron har hjälpt dem mycket.

En liten madonnafigur var alltid med Gabriella, till och med inne på operationssalen. För att vaka över henne.

Men visst har det som hände Gabriella förändrat livet för hela familjen. Även om Gabriella kan gå hjälpligt på sina proteser, så blir hon snabbt trött i benen och behöver använda rullstolen.

Livet är mer komplicerat nu, allt måste planeras noga i förväg; det är inte att bara hoppa i bilen och åka iväg.

Allt kretsar kring Gabriella och hennes välmående. Hon verkar förvisso ha klarat sig bra efter omständigheterna, men är enligt mamma ”alltför impulsiv” vilket hon tror beror på den hjärnblödning dottern fick under sjuktiden.

Och ja, hon är spontan envis och impulsiv – som barn i den åldern ofta är. I lekparken vill hon göra allt som andra barn gör – och med mammas stöd lyckas hon med det mesta.

För Gabriella finns inga hinder, bara möjligheter.

– Men visst tycker hon ibland att det är jobbigt att ha proteser. I början ville hon inte ens titta på dem, hon var jätteledsen och saknade sina fötter. Hon jämför sig med andra barn och ser att hon är annorlunda. Nu har hon vant sig, men kan fortfarande uttrycka saknad efter sina fötter.

Detta är Jenny och Gabriella

Namn: Gabriella Eser, 6 och Jenny Eser, 36 år.

Familj: pappa Burhan samt Matteus, 11 och Johannes, 2 år.

Bor: i Södertälje.

Läs mer: Du kan följa Gabriella på hennes resa på hennes instagramkonto som mamma Jenny sköter.

Adressen till fonden: www.meningokockfonden.se

Jag känner ju samma, det gör ont i hjärtat varje gång jag ser hennes stumpar. Det är jättejobbigt fortfarande. Jag vänjer mig nog aldrig, säger Jenny som beskriver livet i ett före och ett efter sjukdomen.

Innan allt hände var hon sorglös som de flesta småbarnsmammor. Jobbade som frisör och såg på framtiden med tillförsikt. Läste om hemskheter som hände andra men tänkte aldrig att det kunde drabba henne eller hennes familj.

Mer ängslig nu

Nu känns livet mycket skörare.

– Jag är ständigt orolig för Gabriella, att hon ska bli sjuk igen, att något ska hända henne. Rädslan är alltid där och jag är en mycket räddare och ängsligare Jenny i dag än jag var tidigare, eftersom jag vet vad som kan hända

Efter Gabriellas sjukdom har Jenny och en annan mamma, som förlorade sin 17-årige son i meningokocker och sepsis, startat en stiftelse, Meningokockfonden, för att informera om och skapa uppmärksamhet kring sjukdomen.

– De flesta vet inte hur snabbt förloppet är och att blodförgiftning är en dödlig sjukdom. Det är jätteviktigt att ta symptomen på allvar och åka in akut direkt. Annars kan det vara för sent.