Hugo föddes med allvarligt hjärtfel: ”Han är en kämpe”

Härliga skratt hörs från vardagsrummet hemma hos familjen Lång i Timrå. Det kommer från Hugo, snart 1,5 år, som sitter i sin sittstol och ser på när storebror Milian, 4 år, kör runt med traktorerna på golvet.

Ibland kommer en traktor i full fart mot Hugo och då rör sig benen för fullt och ett glädjande skratt hörs.

– Tycker du det är roligt? frågar Milian sin lillebror och kramar om honom.

Hugo ler och hans pigga ögon visar att det här är en lekfull kille som knappt kan vänta tills han kan springa ikapp med storebror. Det går inte att ana att han har fått en tuff start i livet.

Hugo föddes med ett hjärtfel och fick hjärtstopp när han låg på sjukhuset. Han har också ett enkammarhjärta, vilket innebär att han inte kommer att kunna vara lika aktiv som ett friskt barn.

– Hugo är en kämpe, vår älskade son som vi var så nära att förlora. Den tiden gör ont att tänka tillbaka på, säger pappa Hampus, 24, och går fram till Hugo och lyfter upp honom i famnen.

Hugo tar tag i Hampus kinder och försöker att pussa pappa i ansiktet och jollrar samtidigt.

– Älskade barn. Vi kallade dig för kackerlackan, just för att du var så liten när du föddes och trots alla dina motgångar reste du dig, säger Hampus.

Hugo slutade röra sig i magen

Evelina kommer in i vardagsrummet och sätter sig bredvid Hampus. Tiden efter förlossningen har varit tuff mentalt för dem båda och fortfarande lever de med en ovisshet. Hur kommer Hugos framtid att se ut?

– Men vi försöker att inte tänka på det, för då blir vi tokiga, säger Evelina. 24.

Hon berättar att allt under graviditeten gick bra och att de inte kände sig oroliga över att någonting var fel med fostret.

– Det var först mot slutet som vi började känna oro. Några dagar innan förlossningen slutade han att röra på sig i magen och vi åkte in till specialistmödravården flera gånger för att vi var rädda att något var fel. Men vi fick höra att allt såg bra ut.

Se också: Nicolas överlevde tack vare ett annat barns hjärta

Efter reklamen: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

Den 10 januari 2020 föddes Hugo. Det var kväll, och allt såg bra ut. För Hampus och Evelina var lyckan total, de hade blivit föräldrar för andra gången i livet.

Men sex timmar senare upptäckte man vid en rutinkontroll att Hugo bara syresatte sig till 55–65 procent och att han även hade ett blåsljud på hjärtat. Ett ultraljud konstaterade att han hade ett komplicerat hjärtfel. Hugo flyttades till en annan avdelning och fick syrgas och medicin för att få upp syresättningen.

– Då stannade livet upp för oss. Jag blev helt knäckt och Evelina försökte lugna mig. Jag minns att hon sa att det inte var farligt, att det bara var ett blåsljud och att Hugo skulle bli bra igen, säger Hampus.

Flögs med ambulansflyg till Göteborg

Men när läkaren kom och berättade att Hugo måste till Drottning Silvias sjukhus i Göteborg för att opereras insåg även Evelina allvaret i situationen.

– Vi bestämde att jag skulle åka med Hugo i ambulansflyget till Göteborg eftersom Evelina var svag efter förlossningen, säger Hampus.

– Det var jättehemskt att ligga kvar i en sjukhussäng när Hugo flögs ner. Jag mådde dåligt mentalt, kände mig maktlös och var orolig. Hela livet stannade verkligen upp, säger Evelina och kramar om Hugo som sitter i hennes knä.

Eftersom Hugo hade ett allvarligt hjärtfel hämtades han av en specialistsjuksköterska och en överläkare som var med under flygresan. Hampus berättar att han blev imponerad av deras lugna och säkra sätt att arbeta med Hugo, under hela flygresan höll de koll på hans puls och syresättning.

– De var riktiga proffs. Själv var jag helt förstörd, dessutom är jag flygrädd. Flera gånger tänkte jag att detta går åt helvete och jag frågade: “Kommer han att klara sig?” Men jag fick inget rakt svar. De sa bara att det var duktiga läkare som skulle undersöka honom och att de skulle göra det de kunde för att hjälpa honom.

På plats konstaterades att Hugo hade ett komplicerat hjärtfel. Han hade en underutvecklad vänster hjärtkammare, en förträngning av lungartären och hans stora artärer låg i fel position.

– Jag tänkte att det här kommer inte att funka, säger Hampus.

Hugo fick hjärtstopp och var nära att dö

Efter sju dagar, den 19 januari, beslutade man att operera Hugo och göra ett så kallat enkammarhjärta.

– Hade det funnits en chans att ge honom ett normalt hjärta hade de gjort det, men läkarna bedömde att det var för riskfyllt, förklarar Hampus.

Evelina och Hampus fick veta att barn brukar ligga tre dagar i respirator efter en så pass stor operation, men det räckte med två dagar för Hugo. Han piggnade till snabbt och de fick flytta ner från intensiven till en annan avdelning.

Men eftersom Hugo fick en bakterie i kroppen beslutade läkarna att man måste ta ut CVK:n, porten från hans hals. När de gjorde det såg Evelina plötsligt hur sköterskan tryckte akutlarmet i Hugos sal. På någon sekund var personal på plats.

– Jag kom springandes för jag förstod att något var fel, säger Hampus.

Hampus och Evelina såg hur personalen kämpade med att göra hjärt- lungräddning på Hugo.

– Det var fruktansvärt att sitta i salen och se hans livlösa lilla kropp, jag ville bara fram och hjälpa till, säger Evelina.

– Jag bröt ihop och tänkte att ”nu dör han. Vi förlorar Hugo, det händer nu”, säger Hampus.

Efter fem minuter fick de liv i Hugo som blev tvungen att akutopereras. Han hade drabbats av hjärtstopp orsakat av en blodpropp.

Fick komma hem under coronapandemin

Lyckligtvis gick den tio timmar långa operationen bra och efter en vecka fick Hugo lämna respiratorn.

– Vi fick veta att om Hugo hade åkt hem den dagen och fått blodproppen när vi var på väg hem så hade han inte klarat sig. Dessutom fanns båda läkarna som opererat Hugo på plats när hjärtstoppet hände. Det var meningen att han skulle få leva vidare, säger Hampus.

Tiden efteråt var familjen dygnet runt med Hugo. De ville inte lämna honom ensam en sekund. Milian kom ner till Göteborg och hälsade på, men under tiden Hugo låg på sjukhuset bodde han växelvis hos sin mormor och morfar och Hampus tvillingsyster.

Hugo återhämtade sig och den 6 mars fick familjen åka hem till Sundsvalls sjukhus där de var de inskrivna i tre dagar. I samma veva som de kom hem bröt Coronapandemin ut, och de fick inte ha kontakt med andra människor.

– Vi gjorde ingenting som kunde göra att Hugo riskerade att bli smittad. Vi var livrädda för att han skulle bli sjuk, säger Evelina.

I maj började de se att Hugo blev blek och trött. De åkte till Sundsvall sjukhus, där läkarna konstaterade att han återigen inte syresatte sig som han skulle. Två dagar senare opererades han i Göteborg.

– Barn som har ett enkammarhjärta måste opereras tre gånger under de första tre åren. Planen för oss var att andra operationen skulle ägt rum juni eller augusti 2020, men vi fick göra den i maj – drygt fyra månader efter den första operationen, berättar Hampus.

Gått med i Facebook-grupp för pappor till hjärtbarn

Familjen fick ligga kvar i två veckor på sjukhus, och denna gång var Hugos smärta enorm. Hampus beskriver det som en mardröm. Hugo skrek av smärta och av det tryck som han fick i huvudet efter operationen.

– Jag är med i en grupp på Facebook för pappor till hjärtbarn. En annan pappa beskrev denna operation så bra. Han sa: “Skjut mig hellre än att jag ska behöva möta mitt barns blick. Man ser i barnets ögon vilken hemsk smärta de har efter operationen. Att de verkligen lider.” Det var groteskt att inte kunna hjälpa Hugo, säger Hampus.

I dag mår Hugo bra. Han växer och är piggare. Men ingen vet hur det kommer att bli och huruvida han kommer att få ett normalt liv. Han ska göra den tredje och sista operationen när han är två eller tre år gammal.

Det Evelina och Hampus vet är att Hugo måste gå på kontroller resten av sitt liv. Han kommer inte att kunna anstränga sig på samma sätt som friska barn och han är infektionskänslig. De vet också att han inte får utsättas för risken att bli sjuk och känner en viss oro inför att han så småningom ska börja på förskola.

För paret har livet förändrats drastiskt och de tar ingenting för givet längre.

– Vi oroar oss inte längre för småsaker. Varje dag är för oss en gåva och vi fyller timmarna med kärlek och bus. Vi älskar pojkarna över allt annat.